I bambini con autismo meritano il sostegno di un pediatra dello sviluppo, ma non ce ne sono abbastanza

Ci sono voluti anni per costruire il team di specialisti di nostra figlia e ora dobbiamo ricominciare da capo.

Quando si ha un bambino con disabilità o disturbo dello sviluppo, uno dei primi passi di intervento è iniziare a riunire un team di specialisti per supportarlo. L'aspetto di quella squadra varierà in base al bambino e alle sue esigenze specifiche. Mia figlia è affetta da autismo, ad esempio, e il suo team di assistenza comprende attualmente un insegnante di educazione speciale, un terapista occupazionale/dell'alimentazione e un pediatra dello sviluppo.

Costruire questo team di supporto non è stato facile. Ci sono voluti anni per arrivare qui e, purtroppo, la nostra esperienza non è unica. Tra la battaglia con l'assicurazione, le valutazioni approfondite di idoneità e la ricerca di fornitori con l'inafferrabile combinazione di disponibilità di programmazione E con chi tuo figlio si connette, è incredibilmente difficile. Aggiungi una massiccia carenza di pediatri dello sviluppo , e molti bambini rimangono senza accesso al sostegno di cui hanno bisogno, con finestre di sviluppo critiche che si susseguono ogni mese.

Ognuno di questi specialisti ha stabilito rapporti unici con mia figlia e abbiamo visto in lei una crescita così positiva da quando ha iniziato a lavorare con loro. La sua terapista dell'alimentazione la vede settimanalmente e condivide i nostri festeggiamenti con gioia genuina quando le riferiamo che ha provato un nuovo cibo. Il suo insegnante di educazione speciale è con lei in classe alcune volte a settimana, aiutandola a sviluppare le sue capacità sociali ed emotive, e poi condividendo i suoi progressi con me e mio marito, che altrimenti non sapremmo perché non siamo lì per vedere per noi stessi.

Suo pediatra dello sviluppo è stata l'MVP, tuttavia, perché ha una vasta istruzione e formazione sul comportamento e lo sviluppo dei bambini. La sua esperienza le consente di difendere mia figlia con un’autorità che io non posso. Sa quali codici inserire nella cartella clinica di mia figlia per assicurarsi che l'assicurazione copra i costi correnti di determinati trattamenti e non esita mai a intervenire quando io e mio marito veniamo da lei con domande sul IEP di nostra figlia. È stata preziosa nell'aiutarci a superare le complessità della crescita di un bambino nello spettro, e ad ogni appuntamento di check-in si impegna a dire a me e a mio marito che stiamo facendo un buon lavoro - una convalida che ci lascia espirare solo un po'.

Mi sono ricordato di quanto siamo stati fortunati quando, nell'arco di circa quattro settimane, abbiamo appreso che l'insegnante di educazione speciale di mia figlia si sarebbe trasferita in un nuovo stato, il suo terapista occupazionale/dell'alimentazione sarebbe passato dallo studio privato alla scuola (ma non nella scuola di nostra figlia) e il suo pediatra dello sviluppo stava andando in pensione.

Nella sua lettera ai pazienti, la pediatra dello sviluppo ci ha detto che non c’era nessun altro nella sua pratica a cui trasferire la cura dei suoi pazienti. Ha spiegato che, nonostante la ricerca condotta negli ultimi quattro anni, il gruppo non era riuscito a trovare un altro pediatra dell'età evolutiva da aggiungere alla pratica. Quando abbiamo inviato un messaggio al nostro pediatra generale per un rinvio, abbiamo anche detto che saremmo stati disposti a guidare qualche ora se necessario, ma lei ha risposto con una notizia straziante: semplicemente non c'era nessun altro.

E, a differenza di tanti americani delle zone rurali, non lo è che viviamo in un deserto medico . Viviamo a 30-40 minuti dalla Duke University e dall'Università della Carolina del Nord a Chapel Hill, entrambe hanno programmi medici straordinari in specialità apparentemente infinite, ma a causa della domanda, accettano solo pazienti che hanno esigenze di supporto più elevate delle mie figlia.

Nel 2023, L'Accademia Americana di Pediatria (AAP), Si stima che ci sia un pediatra dello sviluppo ogni 100.000 bambini negli Stati Uniti, e le previsioni future implicano che questa carenza non finirà presto. Allo stesso tempo, la necessità di più operatori in questa specialità continua a crescere: tra il 1997 e il 2017, secondo l’AAP, si è registrato un aumento complessivo del 5% dei disturbi dello sviluppo neurologico tra i bambini. In particolare c’è stato un enorme aumento di bambini come mia figlia a cui è stato diagnosticato l’autismo. Nell’arco di 20 anni, le diagnosi di autismo sono aumentate da 1 su 150 bambini nel 2000 a 1 su 36 bambini nel 2023.

Naturalmente, ci piace e ci fidiamo del medico di base di nostra figlia. Ha esperienza di lavoro con bambini nello spettro e non ho dubbi che sia ben informata, ma non è una specialista. L’autismo è complesso e non esistono due bambini esattamente uguali. Mia figlia ha poche esigenze di supporto, ma questa etichetta si basa su metodi di valutazione obsoleti che guardano più a come l'autismo si presenta alle persone intorno alla persona piuttosto che a considerare tutto ciò che accade internamente. Una generalista semplicemente non mi dà la stessa sicurezza di non cadere nel dimenticatoio.

Fortunatamente per noi, la scuola ha in programma un insegnante sostitutivo di educazione speciale e un nuovo terapista occupazionale si unirà allo studio a cui andremo entro i prossimi due mesi, ma ci vorrà del tempo per costruire nuovamente rapporti di fiducia. So che ciò avverrà gradualmente e tra un anno spero che torneremo a un punto in cui ci sentiamo sicuri del sostegno che abbiamo per nostra figlia.

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Tuttavia, non si può sfuggire alla realtà che nel prossimo futuro non sarà possibile sostituire il suo pediatra dello sviluppo, e non posso fare a meno di preoccuparmi di cosa significherà questa perdita per il suo futuro.

Ashley Ziegler è una scrittrice freelance che vive fuori Raleigh, Carolina del Nord, con le sue due giovani figlie e il marito. Ha scritto su una vasta gamma di argomenti nel corso della sua carriera, ma ama soprattutto coprire tutto ciò che riguarda la gravidanza, la genitorialità, lo stile di vita, la difesa e la salute materna.

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