Come Bruno Mars ha aiutato mio figlio a trovare la sua voce

Disabilità
aprassia

Jeanine Rainey



Magia a ventiquattro carati nell'AAAIIIIRRRR! Il suono la fece sbirciare lentamente dietro l'angolo in cucina dove poi Nate di 4 anni era in piedi di fronte alla radio, all'altezza degli occhi con l'altoparlante, urlando a squarciagola il testo del ritornello.

Mia zia mi ha raccontato la storia mentre raccontava la sua recente esperienza di baby sitter. Non potevo credere che stesse cantando! ha detto, sbalordita dal vigore e dall'eccitazione del pronipote mentre tentava di canticchiare il testo della canzone con la sua migliore interpretazione di Bruno Mars. Era novembre 2017.





Per la maggior parte dei genitori, sentire il loro bambino di 4 anni cantare le sigle per Bubble Guppy , la canzone di conteggio di Sesame Street, o anche una versione Kidz Bop di That's What I Like non è un'anomalia, né un'occasione da celebrare, poiché sono sicuro che molti genitori hanno imparato l'arte di ignorare i propri figli quando sono sulla millesima interpretazione di Let it Go (da Congelato ) o Fino a che punto andrò (da Moana ).

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Ma per un genitore di un bambino con aprassia, ogni suono emesso è musica per le nostre orecchie. Ogni sillaba espressa diventa una pietra miliare e ogni parola padroneggiata è una celebrazione.

Quando vedo la tua faccia non c'è niente che cambierei...

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Nathaniel Bruce (Nate) è nato il 6 febbraio 2013. Un rimbalzante 5 libbre e 4 once, è diventato affettuosamente la piccola nocciolina del personale infermieristico. La gravidanza era normale. Un po'. Non sono stata confermata incinta fino all'inizio del mio terzo trimestre. Quindi, anche se non mi sono esattamente qualificata come candidata per uno di quegli spettacoli televisivi di cui non sapevo di essere incinta, avrei sicuramente potuto essere una seconda classificata.

Nonostante questa svista, a Nate è stato dato un buono stato di salute e ha progredito nel corso degli anni come fanno tutti i bambini, raggiungendo le sue pietre miliari dello sviluppo al momento giusto. Rotolò, poi corse. Ha tubato poi ha detto, Boo, mostrando ogni giorno la sua intelligenza e il suo ghigno divertente.

Ero sbalordito dalla sua personalità ed energia, motivo per cui non ero preoccupato quando sono diventata una mamma single quando aveva 15 mesi, e perché non ero preoccupato quando ha iniziato l'asilo nido per la prima volta nell'agosto 2014 e ha ricevuto il suo primo figlio germy freddo. Con esso, è arrivata la diagnosi della sua asma.



Quei mesi successivi sono stati una sfocatura mentre mi sono adattato al mio nuovo ruolo di genitore single e ai molti cappelli che indossavo nella mia vita di tutti i giorni (studente laureato, insegnante di liceo, gestione dell'asma infantile in un bambino attivo e mamma). Non mi sono accorto che i fischi e i fischi di Nate si fermarono improvvisamente.

A ottobre, aveva smesso di parlare completamente. E anche se era già inondato di visite mediche e ricoveri ospedalieri mentre lavoravamo per gestire la sua asma, abbiamo aggiunto più visite mediche e screening dell'udito per arrivare al fondo del mistero. Il suo primo raffreddore da bambino germinale che gli ha infiammato l'asma, lasciandogli le orecchie tappate. Il risultato finale? Gennaio 2015 posizionamento del tubo bilaterale poche settimane prima del suo secondo compleanno.

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Pensavo che le parole sarebbero tornate indietro. Poteva sentire: tutto andava bene. Giusto? Ma non lo era. Non poteva imitare i suoni che faceva prima. Nate continuava a non parlare. Aggiungete il suo camminare sulle punte ed è stato sufficiente che il suo pediatra non solo gli avesse applicato le parentesi graffe (AFO) ma ci è stato consigliato all'affiliato di logopedia dell'ospedale.

Nate e io abbiamo passato quell'estate imparando a comunicare con il linguaggio dei segni. Il terapeuta è riuscito a ottenere alcuni suoni, ma non stava ottenendo alcun risultato e la fine dell'estate significava che sarei dovuto tornare al lavoro e non sarei stato in grado di riportarlo in terapia. Ero preoccupato e sono tornato dal medico di Nate alla ricerca di una soluzione. Quindi siamo stati raccomandati al programma statale dalla nascita ai 3 anni. Ci è stato assegnato un assistente sociale. La valutazione gli ha dato PT, OT e logopedisti.

Ora aveva 2,5 anni e sapevo che aveva bisogno di una soluzione più permanente. Come ho spiegato all'assistente sociale, avevo bisogno di sapere cosa sta succedendo a mio figlio... qualunque cosa possa essere. Siamo stati raccomandati al miglior centro medico dello sviluppo della città. E dopo un esame approfondito, abbiamo avuto la nostra risposta: l'aprassia infantile dello sviluppo.

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Ogni giorno pioverà, ho pianto. Ho incolpato me stesso. Era a causa della mia gravidanza? Ho fatto qualcosa di sbagliato come sua madre? Ero confuso e arrabbiato. Ero perso.

Ho contattato la mia sorellastra. Sua figlia soffre di un grave autismo e anche mia sorella era una mamma single. Dopo aver calmato i miei nervi, mi ha incoraggiato a fare qualche ricerca e creare un piano. Che è quello che ho fatto.

Ho imparato che l'aprassia colpisce tutte le parti del corpo ed è semplicemente una disconnessione tra il cervello e il corpo che ne è colpito. Attraverso la diagnosi precoce e la terapia, è possibile insegnare al cervello a sincronizzarsi correttamente con l'area interessata. Il che significava per Nate... un sacco di logopedia. Fortunatamente, essendo un'insegnante e avendo una zia come insegnante di educazione speciale, sapevo come trovare le risorse di cui Nate aveva bisogno. Ha iniziato il suo programma privato di logopedia nella primavera del 2016. Ricordo il giorno in cui mi chiamò mamma all'età di 3 anni e mezzo. Ho pianto. Proprio come ho fatto diverse settimane fa, quando mia madre ha mostrato il video di lui che le cantava la canzone di buon compleanno per i suoi 60 anni.

Siamo qui fuori a gocciolare in Finesse!

Niente può fermare il malloppo naturale di Nate. La sua personalità è così grande che riempie ogni stanza in cui si trova e tutti vogliono essere parte della sua energia gioiosa. La musica ha sbloccato la sua voce, ed è spesso visto con le cuffie e la sua chitarra che canta. Nate è ben consapevole della sua aprassia e aspetterà pazientemente che gli altri elaborino ciò che sta dicendo o si ripeta tutte le volte che è necessario. Preparandosi per l'asilo, Nate sta imparando a usare il suo dispositivo di CAA. Non vedo l'ora che Nate mostri al mondo tutto ciò che sa... perché (è) fantastico...