Ho 30 anni e mia madre è in una casa di cura

“Immagino di essere fortunato. Se dovessi metterla in a casa di riposo … Sono fortunato che sia successo prima del globale pandemia .” Fortunato.

Questa è una frase vera e propria che ho pronunciato a un amico nel marzo del 2020, subito dopo aver saputo che la casa di cura di mia madre avrebbe smesso di accettare visite a causa di COVID . Mentre la frase usciva dalla mia bocca e si stabiliva tra noi, mi resi conto di non sentirmi molto fortunato. Sono scocciato.

Sono incazzato che a mia madre sia stato diagnosticato Alzheimer a 67 anni. Sono incazzato per aver navigato nel sistema di assistenza a lungo termine e aver dovuto mettere mia madre in una casa di cura quando avevo 30 anni. Sono incazzato per il fatto che ci sia una pandemia globale (davvero, che diavolo?) che ha travolto il paese e solo pochi giorni dopo averla lasciata lì, non posso andare a trovarla? Ma almeno mio padre non si prende cura di lei da solo in quarantena, quindi sono fortunato? Suppongo.

La storia della mia famiglia è simile a quella di molte altre famiglie che stanno affrontando questa malattia impossibile. È iniziato con mia madre che era 'smemorata'. Mia madre a volte pensava che non avesse senso. Ciò ha portato a un percorso tortuoso e confuso di test e visite specialistiche che alla fine ha portato a una diagnosi. La malattia che pensavo fosse accaduta solo ai nonni si è infiltrata in mia madre poco più che sessantenne, interrompendo la sua carriera di insegnante all'asilo, rimodellando la mia famiglia e iscrivendomi controvoglia a un corso intensivo per l'assistenza agli anziani.

Alla fine, man mano che la malattia portava via mia madre a piccoli passi, mio ​​padre aveva bisogno di aiuto. Prendersi cura di qualcuno con l'Alzheimer significa preparargli un pasto, solo per voltare le spalle mentre gettano il pasto nella spazzatura, e poi chiedere: 'Quando pranziamo?' Significa dover chiamare la polizia quando non ti sei accorto che la porta d'ingresso era aperta e tua moglie è andata a fare una passeggiata invernale senza cappotto. Significa che la persona amata diventa improvvisamente aggressiva quando le chiedi di cambiarsi d'abito. Significa che non dormi la notte perché vagano e si agitano.

Su mia sollecitazione, mio ​​padre ha finalmente accettato l'aiuto sotto forma di un 'asilo nido per adulti' locale. È stato in grado di affidare mia madre a badanti qualificati in modo che potesse fare la spesa. Anche se io e mio fratello cercavamo di aiutare il più possibile, anche i nostri figli piccoli e il lavoro a tempo pieno richiedevano il nostro tempo. Non avrei mai immaginato che l’asilo nido per neonati e l’asilo nido per adulti avrebbero fatto parte della mia vita allo stesso tempo.

Sebbene fosse difficile per mio padre accettare la rapidità con cui mia madre stava declinando, sapevo che nel nostro futuro c’era una casa di cura. Ho iniziato il difficile compito di ricerca e tour e alla fine ho inserito mia madre in lista d'attesa per una casa locale con cura della memoria. Nel febbraio del 2020, due anni dopo che mia madre era stata inserita in un elenco, ho ricevuto la chiamata. Avevano un letto. Dovevamo prendere una decisione. Era ora? Se non prendessimo il letto, alla fine scopriremmo che ora è troppo tardi? Abbiamo preso il letto.

Ho trasferito mia madre in una casa di cura il 3 marzo 2020. Prima del nostro arrivo, ho scritto un manifesto della vita di mia madre - chi era e cosa significava per tutti noi - da distribuire ai suoi operatori sanitari che non l'avevano mai conosciuta prima della malattia . Non so se altre famiglie lo fanno, ma lei è mia madre, quindi l'ho fatto.

Ho messo in valigia i suoi vestiti preferiti, alcune foto di famiglia e alcune delle opere d'arte dei miei figli. Quel giorno abbiamo allestito la sua stanza, incontrato lo staff e pranzato insieme.

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Sarei tornato presto, l'avevo promesso. La prossima settimana porterei i bambini e altri abiti. Tornerò molto presto.

Poi è arrivato il Covid.

Non visitare.

Potevo chiamarla e chiederle di parlare con lei, ma di solito andava allo stesso modo. I malati di Alzheimer non se la passano bene al telefono o tramite facetime. Alla fine, potevamo organizzare una visita alla finestra, ma non sono riuscita ad arrivarci: avevo anche due figli a casa senza scuola e un lavoro a tempo pieno. Penso che fossi anche preoccupato che la vista di lei, a pochi passi di distanza, ma dietro un vetro, mi avrebbe spezzato. Potrei lanciare un sasso contro la finestra e strisciare attraverso i vetri rotti solo per raggiungerla.

Infine, visite di persona.

274 giorni dopo aver lasciato mia madre in una casa di cura, mi sono seduto di nuovo in una stanza con lei. Controlli della temperatura, mascherine, distanza di un metro, divieto di toccarsi, ma insieme in sala conferenze.

Tra le maschere, la progressione della malattia e il tempo trascorso lontano… non so se sapesse chi fossi, ma non aveva importanza. Potevo sentire la sua energia nello spazio e per un momento non ero un genitore che lavorava durante il COVID, non ero un sostenitore dei pazienti, non ero il solo ad avere un'ansia paralizzante. Ero una figlia. Una figlia in una stanza con mia madre, la prima persona che abbia mai amato. Lì, in una casa di cura, ero seduto con la mia incarnazione della casa, la mia casa. Pienato dall'Alzheimer, indossa una maschera... la persona più bella che abbia mai visto.

Al termine della visita, sono uscito sotto la pioggia del New Hampshire e ho pianto. Immagino che avrei potuto piangere perché non so quando la rivedrò. Probabilmente ho pianto perché i casi stanno aumentando e lei è a rischio. Ma sono stato sopraffatto da un’emozione prevalente, la gratitudine.

Conosco le famiglie che si sono salutate su FaceTime. Conosco famiglie che non si sono salutate affatto. Conosco le famiglie che hanno ospitato funerali zoom e sopporteranno il dolore di un dolore impossibile e pieno di rabbia. So che la nostra leadership ha sbagliato questa risposta e il futuro è incerto. Quindi, ho pianto di gratitudine. Oggi mi sono seduto con lei. L'ho guardata negli occhi e le ho detto che l'amavo ancora e ancora.

Non so cosa porterà il domani, ma oggi sono così dannatamente fortunato.

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