Anche le persone disabili meritano un'estate calda
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La prima volta che ho indossato un due pezzi per la spiaggia dopo la mia diagnosi è stato decisamente intimidatorio. Dopotutto, ero già scrutato ogni volta che mettevo del cibo nel piatto o controllavo la glicemia. Le persone mi dicevano che non avrebbero mai potuto farsi un'iniezione e il sangue li rendeva nauseati. Mi chiedevano costantemente se potevo mangiarlo quando guardavano da sopra la mia spalla il cibo nel mio piatto. Ero pienamente convinto che la mia malattia sarebbe stata di nuovo in piena mostra davanti a tutti da vedere - ehm, giudicare - quando ero in spiaggia o in piscina.
L'alternativa era non andare in spiaggia, indossare una tuta a copertura totale con una sorta di tasca magica per il mio microinfusore o indossare un copricostume sopra i miei due pezzi. Nessuna di queste opzioni sembrava allettante. L'ho risucchiato e sono andato al surf con la mia famiglia, il tubo della pompa che pendeva liberamente dal mio fianco. Sì, ho avuto qualche secondo sguardo e anche qualche domanda, ma almeno non stavo lavorando sodo per nascondere chi ero. Mostrarsi come il mio vero io, che include la mia malattia cronica, è stato liberatorio. Eccomi quindici anni dopo, e bella ragazza estate è anche per i disabili.
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Mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 da giovane adulto. Sono stato malato per oltre un anno, perdendo trenta chili, affrontando fame e sete croniche e combattendo la stanchezza costante. Ho contratto un virus e da lì è andato tutto in discesa. Nonostante vedessi cinque diversi professionisti medici e avessi più di venti appuntamenti medici, non mi è stata diagnosticata correttamente fino a quando non sono stato in punto di morte al pronto soccorso.
Sentirsi dire che hai una malattia autoimmune per sempre e per sempre è un grosso problema, per non parlare di tutta l'istruzione con cui sei schiaffeggiato. Il diabete di tipo 1 non funziona. È letteralmente una malattia da fare o morire. Poiché il mio corpo non produce insulina da solo, dovevo somministrare insulina tramite iniezioni o un microinfusore. Stavo anche testando la mia glicemia dieci volte al giorno e imparavo a contare ogni singolo grammo di carboidrati che consumavo. È stato travolgente.
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La tecnologia e l'istruzione sul diabete hanno fatto molta strada dal giorno in cui mi è stata diagnosticata, per fortuna. Ho ancora persone che mi raccontano le loro storie dell'orrore sul diabete o fanno commenti sbrigativi come se avessi il brutto tipo di diabete, ma ho sviluppato una seria capacità di recupero. Quando qualcuno mi dice tutto sull'amputazione del piede della nonna, lo spolvero. Se mi bloccassi su ogni singolo commento o domanda, sarei infelice.
Non c'è davvero modo di nascondere il diabete di tipo 1 per molto tempo. Più volte al giorno, prendo l'insulina in bolo dal microinfusore che indosso sempre a meno che non sia sotto la doccia o in piscina. La mia attrezzatura è solitamente attaccata all'addome o ai fianchi, quindi se indosso un costume da bagno, lo vedrai in modo evidente.
Non mi preoccupo più di cosa penserà qualcuno della mia pompa per insulina agganciata all'esterno del mio vestito, sulla cintura o sulla tasca dei miei pantaloncini e nemmeno sul mio costume da bagno. Inoltre non potrebbe importarmi di meno delle mie smagliature, delle cicatrici della mastectomia o di qualsiasi altra cosa. Prendersi cura richiede uno sforzo, uno sforzo che è meglio spendere per godersi un'attività.
Nonostante ciò che la nostra cultura ama raccontarci e mostrarci, non esiste un elenco di qualifiche che renda qualcuno più o meno degno di godersi la spiaggia, la piscina o qualsiasi altra attività estiva. Che i tuoi difetti erroneamente percepiti siano attrezzature mediche o caratteristiche fisiche, meriti di presentarti e divertirti. Dopotutto, non esiste il corpo perfetto.
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Non mi interessa chi sei, quanto fai o non ti alleni, cosa fai o non mangi. Tutti abbiamo problemi di immagine corporea in una misura o nell'altra. Alcuni di noi perseverano su quella cosa orribile che ci è stata detta al liceo. Altri di noi hanno invitato a disdegnarsi nei confronti dei media che consumiamo. Forse un dottore ha fatto un commento scortese sul nostro peso che non riusciamo a toglierci dalla mente. Oso pensare, nessuno si presenta in spiaggia senza pensare al proprio corpo. Anche se certamente, quelli di noi con alcuni accessori o ovvie differenze di capacità devono affrontare un esame più accurato.
Mi chiedo se scegliamo tutti di mostrarci collettivamente come siamo, in ciò che ci mette a nostro agio, se inizieremo a mostrarci a vicenda che va davvero bene che il tempo in piscina sia solo tempo in piscina. Non è una passerella, la copertina di una rivista o un servizio fotografico sui social media. Se ci mostriamo come noi stessi, questo è il modo migliore per metterti in gioco e incoraggiare gli altri.
Inoltre, newsflash, è estate. Fa troppo caldo per indossare strati extra di tessuto per nascondere tutto ciò che non ci piace del nostro corpo. Penso davvero che ogni persona sia molto più preoccupata del proprio corpo che consumata dai pensieri di giudizio sugli altri.
In effetti, quando vedo qualcuno che si presenta con la sua attrezzatura medica, voglio dargli il cinque. Borsa per ileostomia, aiuto per la mobilità, pompa per insulina, qualunque cosa, voglio dargli il cinque per il loro coraggio, e non in un modo strano, simbolico, abilistico. Ci vuole un po' di fiducia seria per presentarsi così come sei, con una sirena abbagliante che dice disabilità o bisogni speciali, e divertirti comunque. Esporre la nostra attrezzatura medica invita a un ulteriore livello di attenzione che può essere difficile da navigare.
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Mi sono reso conto che avevo davvero una scelta. Potrei preoccuparmi di ciò che gli altri pensano di me, delle loro supposizioni e stereotipi, oppure potrei spendere le mie energie godendomi la mia famiglia in spiaggia. Non c'è davvero nessuna via di mezzo. Certamente ci è voluta un po' di pratica - presentarmi più volte con la mia attrezzatura per diabetici esposta - prima che fossi finalmente in grado di concentrarmi sul divertirmi, ma ce l'ho fatta. Per essere un cliché, la pratica rende perfetti o si avvicina ad esso.
Mi rifiuto di coprirmi per rendere gli altri più a loro agio. Le mie regole sono che devo poter accedere alla mia pompa e regolarla per proteggerla dal calore. Indosso un costume da bagno che mi piace. Sì è quello. La mia calda estate da ragazza è in pieno svolgimento e spero che lo sia anche la tua.
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