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Trattare con i commenti dei parenti sul mio bambino neurodiverso è estenuante

Genitorialità
Ragazza con autismo che beve latte con l

Mamma spaventosa e martinedoucet/Getty

Sapevo che a mia figlia stava succedendo qualcosa molto prima che le fosse diagnosticata. Era il modo in cui si schiantava sul divano, più e più volte, cadeva per terra (duramente) e rideva e toccava ogni singolo articolo sugli scaffali quando visitavamo il negozio. Più input sensoriale, meglio è. Allo stesso tempo, qualsiasi piccolo suono potrebbe mandarla in overdrive, coprendosi le orecchie e singhiozzando. Poi c'è l'energia illimitata. Mio figlio può rimbalzare sui muri, letteralmente.

Alla fine abbiamo ricevuto un elenco di diagnosi. Ciò che alcune persone chiamano etichette, noi chiamiamo conferma di ciò che abbiamo sempre saputo. Nostro figlio è neurodiverso, come lo chiamiamo noi. I medici hanno affermato ciò che già sapevamo, portandoci un immenso sollievo. Il mio atteggiamento era che finalmente avessi risposte che avrebbero poi potuto aiutarci a cercare l'aiuto di cui nostro figlio aveva bisogno per navigare nel mondo. Tuttavia, abbiamo parenti stretti e amici che rifiutano di accettare le diagnosi e, invece, combattono contro la realtà ad ogni passo.



LSOphoto/Getty

Non dimenticherò mai con entusiasmo di dire a un mio caro amico, che ha lei stessa un bambino neurodiverso non diagnosticato, che ero entusiasta di andare avanti e far iniziare il mio bambino in alcune terapie. Ho parlato di come la scuola avrebbe iniziato a modificare l'IEP di mio figlio, assicurandosi che mio figlio avesse accesso allo stesso apprendimento dei suoi coetanei. Avevo stilato un elenco di sistemazioni che ritenevo sarebbero state utili a mia figlia, un elenco che avrei portato al suo prossimo incontro, inclusi posti a sedere preferenziali e accesso a giocattoli irrequieti e cuffie con cancellazione del rumore. Sono stato pompato per far rotolare la palla.

La risposta del mio amico mi ha spiazzato. Ha detto, il mondo non si piegherà a lei, lo sai. Non puoi aspettarti che tutti facciano sempre eccezioni.

Non riuscivo a credere a quello che mi stava dicendo. Le sistemazioni non sono eccezioni alla regola. Le sistemazioni sono modifiche apportate al piano di un bambino per assicurarsi che abbia accesso alle stesse opportunità dei suoi compagni di classe. Lo ammetto, sono rimasta sbalordita dalla risposta della mia amica, soprattutto perché suo figlio stava lottando immensamente a scuola a causa della mancanza di diagnosi e supporto. Forse stava progettando o stava solo passando una brutta giornata, ma ho imparato che non sarebbe stata una fonte di supporto e incoraggiamento.

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La reazione di alcuni parenti è stata molto più dolorosa. I miei suoceri direbbero cose come: Tutti i bambini sono attivi! o Ha solo bisogno di concentrarsi. Una parente, un'insegnante di scuola in pensione, ha commentato come non avrebbe mai sopportato una tale mancanza di rispetto da parte di un bambino. (Ehm, un bambino che ha un crollo sensoriale sulla trama dei suoi pantaloncini non è irrispettoso.) Uno ha suggerito che una bella sculacciata potrebbe essere in ordine, perché chiaramente, il nostro bambino aveva solo bisogno di una mano pesante e meno coccole.

Ho avuto altri amici che mi hanno offerto suggerimenti infruttuosi, come iscrivere mia figlia al karate. Come se alcuni calci e pugni potessero in qualche modo cambiare la sua chimica cerebrale e liberarla dai suoi disturbi. Spesso offrivano suggerimenti disciplinari e dovevo ricordare loro che alcune diagnosi, come l'ADHD, non esistono a causa della mancanza di disciplina. Newsflash, anche queste diagnosi non sono curate dalla disciplina.

Ho imparato presto a non porre fine a conversazioni come queste molto velocemente. Se qualcuno viene da un luogo di esperienza ed empatia, sono tutto orecchie. Non sono interessato ai consigli non richiesti da coloro che vogliono semplicemente riversare su di noi le loro lezioni non istruite riguardo a nostro figlio. Non solo questo, ma quando si concentrano così tanto sui problemi percepiti con nostro figlio, non riescono a vedere tutta la bellezza in loro.

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Vorrei che più parenti e amici si prendessero il tempo per essere istruiti sulle diagnosi di mio figlio. Se lo facessero, saprebbero che scavare nei miei tacchi dei genitori e insistere che un bambino faccia come dico non funziona per quasi tutti i bambini, ma certamente non per un bambino neurodiverso. Abbiamo imparato a pensare fuori dagli schemi, a imparare dai professionisti e ad adottare un approccio genitoriale per tentativi ed errori che si basa anche fortemente sulla connessione.

Non capisco la smentita di nessuno tranne che forse sono attaccati allo stigma della disabilità. Per noi le diagnosi erano regali. Ci hanno dato uno spunto per capire e lavorare con nostro figlio. E a proposito, le disabilità non sono qualcosa che deve essere risolto. Non c'è niente di sbagliato nel bambino. Queste esigenze aggiuntive sono qualcosa a cui adattarsi, conoscere e crescere. Abbraccio mia figlia nella sua interezza, non cercando di modellarla in qualcuno che non è.

Tutto ciò che facciamo come genitori deriva dalla nostra educazione ai bisogni di nostro figlio, ma anche dalla situazione individuale di nostro figlio. Vedere la nostra genitorialità messa in discussione, sentire che dobbiamo sempre giocare in difesa, è estenuante. Come se fare da genitore a un bambino neurodiverso non fosse abbastanza impegnativo, allora dobbiamo combattere alcuni dei nostri più cari e più vicini.

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Ho lavorato duramente per offrire istruzione ai nostri parenti e alle persone a noi vicine e correggo sempre le loro imprecisioni. Mi rifiuto di lasciare che mia figlia provi vergogna per i suoi bisogni. Accettiamo pienamente nostra figlia e ci aspettiamo che con il tempo i nostri cari faranno lo stesso. Per quanto io difenda mio figlio, a volte voglio urlare alla persona ignorante, tu sei quello con il problema! Mio figlio non è il problema! Certo, non sarebbe efficace, ma potrebbe essere catartico.

La nostra dedizione ad aiutare nostro figlio ad avere successo nella vita ha la priorità su qualsiasi altra persona che sente il bisogno di intervenire. Tuttavia, la correggeremo, ogni volta, senza vergogna. Essere genitori di mio figlio è un onore e non permetterò a nessun oppositore di intralciare la gioia a lungo.