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La CMT è uno dei disturbi neurologici più comunemente ereditati: ecco di cosa si tratta

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Per gentile concessione di Holly Garcia

richiamo detersivo alla spina 2020

Alzi la mano chi ha mai sentito parlare della malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT). Sì, anch'io sono stato per molto tempo. Il che è pazzesco poiché è uno dei più comunemente ereditati neurologico disturbi. CMT è un gruppo di malattie ereditarie che causano danni ai nervi, secondo la Mayo Clinic. Provoca principalmente danni alle braccia e alle gambe. Come molte altre malattie invisibili e condizioni croniche, c'è pochissima consapevolezza in merito com'è la vita vivere con loro.

Quindi, come sono incappato in CMT? Bene, circa tre anni fa, mi sono rivolto a YouTube per trovare un canale che ispirasse il mio ennesimo viaggio di Weight Watchers. Fu allora che trovai il canale di Brianna Diva e il Divino . Non sapevo che avrebbe ispirato molto di più della perdita di peso. Sebbene non fosse l'obiettivo principale del canale, Brianna è sempre stata aperta e discute onestamente della sua vita con CMT.

E in onore di settembre come mese di sensibilizzazione sulla CMT, Brianna ha parlato con Scary Mommy della sua storia sulla CMT, che ti lascerà a bocca aperta. La storia di Brianna CMT è davvero unico. Parla di come una diagnosi errata abbia finito per essere una benedizione perché la realtà ha finito per essere molto migliore. Parliamo anche di come sostiene se stessa e gli altri e di come spera che gli altri CMTer si muovano attraverso l'accettazione e arrivino a un luogo di adattamento e possano vivere la loro vita migliore.

Parliamo di CMT

Per gentile concessione di Holly Garcia

La storia di Brianna è diversa dalla maggior parte delle storie di CMT. Quando è nata, i medici le hanno diagnosticato erroneamente l'atrofia muscolare spinale (SMA). Pensi tutti che le persone non abbiano familiarità con CMT ora? Poiché questi erano gli anni '80, ancora meno lo sapevano o lo capivano allora. All'epoca, la SMA era anche una condanna a morte per la maggior parte dei bambini. Tutto ciò che la sua famiglia sapeva era che c'era qualcosa che non andava nella loro figlia quando non si muoveva come gli altri bambini.

Sai, la mia famiglia ha scoperto per caso la mia diagnosi di CMT. Mio padre era dal suo podologo e gli è stato chiesto se avesse qualche malattia neurologica nella nostra famiglia. Mio padre ha detto, beh, abbiamo questa figlia che non riusciamo a capire. Si scopre che i 'piedi di famiglia' in combinazione con i sintomi di Brianna sono ciò che ha davvero sbloccato la sua diagnosi. La buona notizia era che non avevo SMA. D'altra parte, poiché la mia CMT si manifestava con l'esordio infantile, c'erano altre sfide che avrei dovuto affrontare. Come non gattonare mai e non imparare a camminare fino all'età di 3 anni.

Se qualcuno potesse trovare un risvolto positivo, sarebbe questa donna. Brianna continua spiegando come questo sia finito per essere una benedizione sotto mentite spoglie. Poiché ho dovuto imparare a camminare e ho usato ausili come un deambulatore o apparecchi ortodontici, mi è sempre sembrata un'opportunità. La maggior parte delle volte, l'esordio della CMT inizia davvero a farsi sentire intorno alla mia età (34). È allora che le persone perdono la capacità di fare cose che altrimenti avrebbero fatto per tutta la vita. La parte più spaventosa di avere una malattia come questa può essere non sapere come progredirà col passare del tempo, ma ho deciso di provare a stare due passi avanti.

Come è in grado di farlo? Bene, anche se i suoi tricipiti non funzionano e non riesce a raddrizzare completamente le braccia, questa donna riesce comunque a sollevare pesi. Lei attribuisce Pompa per il corpo , Lift 4 di Beach Body e la capacità di adattare gli allenamenti al suo mantenimento muscolare finora. Anche se non posso partecipare come fanno tutti gli altri, è comunque un allenamento incredibile e mi fa sentire bene e forte! Voglio dire, so sollevare un bilanciere! Ho iniziato con pesi da 1 libbra, ma ho aumentato la mia forza a passi da gigante. Sai quanto è fantastico?

Quello che le persone devono sapere su CMT

Per gentile concessione di Holly Garcia

La verità è che essere in grado di adattarsi in questo modo è sorprendente. Questa è la stessa persona che ha difficoltà ad aprire i barattoli o addirittura a esercitare una pressione sufficiente su una spugna per ottenere tutte le briciole sul bancone.

Trovo costantemente modi per adattarmi, così posso fare cose a cui le persone normodotate non ci penserebbero due volte. Illustra il suo punto con un esempio di sua cognata che la vede fare leva su un braccio per muovere l'altro in avanti in modo da poter raggiungere qualcosa. Mi ha detto che non mi ero mai reso conto di come facevi le cose. In che modo devi farli diversamente. E questo viene da qualcuno che fa parte della sua vita da 8 anni.

Ecco la cosa su CMT, così come altre condizioni croniche. A meno che tu non li affronti giorno per giorno, non sei a conoscenza degli adattamenti necessari per gestire la vita con la malattia. Abbiamo chiesto a Brianna cosa voleva che la gente sapesse sulla CMT.

Per le persone che hanno la CMT o altre condizioni croniche, voglio che sappiano che dall'altra parte dell'accettazione c'è la capacità di adattarsi. Solo perché vivi con CMT non significa che non possa essere un'esistenza piacevole. Sulla stessa nota, è anche importante onorare il tuo corpo. Le persone che non vivono questo non capiranno quanto sia la vera stanchezza cronica. Come se qualcosa di piccolo come la doccia fosse estenuante. Mi logora davvero. Ma non è perché sono pigro. È perché mi ci vuole più energia per fare quello che fanno gli altri.

Brianna è un esempio stimolante di qualcuno che non solo sopravvive ma prospera con CMT. Gestisce un canale YouTube, ha a coaching del benessere servizio, e modera un incredibile comunità dedicata alla vita sana e tutto ciò che riguarda lo stile di vita. Cosa non può fare? Soprattutto, la sua difesa di se stessa e degli altri fa la differenza. Per fortuna, non deve essere necessario settembre per sensibilizzare CMT. Quindi vai avanti, istruisci te stesso. Acquisisci familiarità e mettiti comodo con conversazioni su CMT e altre condizioni che sappiamo esistono ma di cui non parliamo abbastanza. Dopotutto, è così che apportiamo il cambiamento.

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