Brooke Eby sta morendo per te per conoscere i segni della SLA. Letteralmente.

La risata è la migliore medicina?

Brooke Eby non ha mai avuto intenzione di diventare un'influencer. Infatti, prima di pubblicare il suo primo post, ha dovuto guardare un video su YouTube su come creare un TikTok. Ma non ha mai avuto intenzione di vedersi diagnosticare una malattia terminale a 33 anni.

A Eby, che ora ha 36 anni ('Più un mese e un giorno', dice, sempre consapevole della miccia temporale attaccata al suo sistema nervoso), è stata diagnosticata la SLA, nota anche come sindrome di Lou Gehrig, nel marzo 2022. Comunemente e falsamente associata con una popolazione più anziana, la malattia progressiva che colpisce il movimento muscolare – e diventata famosa nel 2014 in parte grazie alla diffusione virale Sfida del secchiello del ghiaccio - ha un'aspettativa di vita compresa tra due e cinque anni.

'Discuterei della parola influencer', dice Eby a Scary Mommy della sua presenza sociale sulle piattaforme Instagram E TikTok , dove ha accumulato quasi 400.000 follower sotto lo pseudonimo @LimpBroozkit. 'Sto solo condividendo la mia storia, e se questo influenza le persone a interessarsene, certo, prenderò quel titolo.'

Nel 2019, Eby, che allora lavorava nelle vendite tecnologiche per SalesForce a San Francisco, ha notato una persistente tensione nel muscolo del polpaccio sinistro. Ricorda di non riuscire a tenere il passo con gli amici mentre attraversava la strada e di aver sviluppato una zoppia pronunciata. Eby dice che sua sorella, un medico, le ha detto di aver notato il 'piede cadente', una condizione che rende difficile sollevare la parte anteriore del piede, e ha suggerito che potrebbe trattarsi di un nervo schiacciato. Nonostante abbiano eseguito 'tutti i test immaginabili' tra i medici specializzati su e giù per la costa orientale, i medici hanno impiegato quattro anni per dare a Eby una diagnosi definitiva.

'Sono rimasta a letto per due mesi mangiando M&Ms', dice, aggiungendo che la diagnosi ufficiale ha avuto un effetto paralizzante. 'Mi sento come se fossi come Teflon. Nessuno poteva dirmi nulla che potesse affondare, perché non ero nemmeno in lotta o fuga - ero congelato. Nessuno poteva nemmeno farmi una domanda senza che mi arrabbiassi. '

Un punto di svolta per Eby è arrivato al matrimonio di un'amica due mesi dopo, dove è arrivata utilizzando lo stesso deambulatore della nonna della sposa. 'Volevo andarmene immediatamente', dice Eby, ma sapeva la verità. 'Potrei appoggiarmi e divertirmi o passare il tempo che mi resta a essere triste.'

E si appoggia, lo ha fatto. Dopo il matrimonio, con un po’ di persuasione da parte degli amici, Eby ha iniziato a condividere la sua vita con una diagnosi terminale su TikTok nell’estate del 2022 – ma non nel modo cupo e cupo che ci si potrebbe aspettare da una ragazza la cui vita era improvvisamente diventata una clessidra. Invece, Eby ha deciso di utilizzare l’umorismo non solo come strumento di coping ma anche per diffondere consapevolezza.

'Dire ai primi appuntamenti che userò un bastone', titolò Eby uno dei suoi primi video virali che da allora ha collezionato quasi due milioni di visualizzazioni e presenta screenshot delle risposte testuali ricevute dai futuri corteggiatori.

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'Ordina un altro bastone perché, ragazza, mi hai fatto inciampare', ha scritto uno. Un altro ha risposto: 'Ti innamorerai di me prima ancora di cenare'. Il video è stato così popolare realizzato da Eby un secondo che ha ricevuto ancora più visualizzazioni.

Ma Eby aveva appena iniziato. TikTok è diventato il suo diario quotidiano in cui, dice, cercava solo di condividere la sua vita e nulla era vietato. Tra la condivisione della sua vita quotidiana, compresi i primi appuntamenti e i prodotti per il trucco, rispondeva anche a domande come 'Pensavo che la SLA fosse per gli anziani?' e 'Cosa farai se la SLA viene per la tua voce?' Eby ha anche condiviso video in cui ha provato farmaci sperimentali, testato nuovi dispositivi per la mobilità e ha spiegato dettagliatamente cosa serve per trovare un caregiver affidabile.

'Parte della decisione di condividere è stata semplicemente creare una risorsa che avrei voluto avere quando mi è stata diagnosticata', afferma Eby.

Con il passare dei mesi, il seguito di Eby crebbe... e la sua malattia progredì.

'Non conosco nemmeno quella ragazza', dice Eby, riflettendo su quanto è cambiato da quando ha iniziato a documentare online la sua vita con la SLA. 'Fisicamente, stavo semplicemente facendo molto di più.'

La comunità di Eby ha visto un bastone trasformarsi in una sedia a rotelle e vivere da sola si è evoluto nel tornare a vivere con i suoi genitori. Recentemente ha raccontato che sta lentamente perdendo l'uso delle mani, ma due cose sono rimaste le stesse: il suo senso dell'umorismo e la determinazione a cambiare il modo in cui le persone pensano alla SLA.

Dopo la diagnosi, Eby è diventata portavoce di numerose organizzazioni per la SLA, tra cui l'Associazione ALS e la MDA, è stata l'oratrice principale alla conferenza annuale di Salesforce, ha prestato servizio come sostenitrice dei pazienti per la piattaforma medica Roon, ha testimoniato davanti alla FDA a sostegno di una e sviluppato un nuovo farmaco che potrebbe rallentare la progressione dei sintomi della SLA ('Tuttavia è stato negato', dice). ALInsieme , un hub centralizzato di risorse per la comunità SLA che prima non esisteva. Oh, e ha raccolto più di 1.000.000 di dollari per la ricerca sulla SLA attraverso raccolte fondi online e passeggiate nella comunità. Niente di grave.

Anche se forse l'impatto più grande, dice Eby, è stato la capacità di cambiare il dibattito su questa malattia, in particolare per coloro che pensano che possa avere un impatto solo sui 'vecchi uomini bianchi'.

'Ero una di quelle persone', ammette Eby. 'La gente mi ha detto: 'Sei diventato il volto della SLA!' Ma non c'è volto della SLA, perché può colpire chiunque in qualsiasi momento. '

2025 segni tre anni dalla diagnosi di Eby.

'Il mio piano è di pubblicare fino alla fine, fintanto che ne sono capace', dice Eby della sua fiorente presenza sociale. Sebbene realistico nei confronti del suo destino, Eby rimane fiducioso che in 10 anni, lei e io possiamo ricordare questa intervista con il suo tratto firma: risate.

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'Ho intenzione di guardarti e dire: 'Wow, puoi credere che ALS non fosse curabile allora?''

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