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Oltre le zecche: ciò che ogni genitore deve sapere sulla malattia di Lyme

Salute E Benessere
Quello che ogni genitore deve sapere sulla malattia di Lyme

Imgorthand/Getty

Ti riporto alla reception per fissare un appuntamento.

Ho ingoiato. Grazie dottore.

La mia testa girava e il mio cuore batteva.

Salve, signora Webb, vi mettiamo in programma, mi sono quasi irritata per il suo tono disinvolto, tutto è normale. Niente era normale.

Congratulazioni, tra l'altro, disse mentre scandiva le date per un appuntamento.

Che cosa?

Congratulazioni per aver ottenuto una diagnosi. Sei molto fortunato. La maggior parte delle persone passa anni a essere diagnosticata erroneamente o a cui viene detto che è tutto nelle loro teste.

Ho riattaccato il telefono cercando di elaborare tutto. Mia figlia aveva la malattia di Lyme. Una risposta ai suoi continui sintomi fisici e neurologici è stata una buona cosa, giusto? Destra? Mi sono ripetuto questa domanda mentre gironzolavo per casa.

Non ho compreso appieno cosa significasse tutto questo in quel momento. Sapevo che ci sarebbe stata una curva di apprendimento. Sapevo che ci sarebbe stata confusione e paura.

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Ma non sapevo che ci sarebbe stata così tanta animosità nei confronti della malattia stessa. Non sapevo che i medici (molti, molti medici) avrebbero negato l'esistenza della cosa che tiene il bambino costretto a letto. O nel dolore. Non sapevo che il trattamento standard non fosse nemmeno un cerotto, ma più una pacca sulla testa sprezzante. L'equivalente di cercare sotto il letto un mostro per placare un bambino quando sai che il mostro non esiste.

Solo che il mostro è reale e sta devastando la vita delle persone.

Il mostro è la malattia di Lyme. Ed è reale e vive all'interno di un numero crescente di bambini e adulti negli Stati Uniti. Il CDC stima oltre 300.000 nuovi casi di Lyme per anno. Solo il dieci percento dei quali viene effettivamente diagnosticato. Il che significa che il mostro vive nel 90% delle persone infette SENZA CHE LORO SIANO COSA LI FA MALARE. Ci sono bambini e adulti che soffrono di insufficienza d'organo, forti dolori articolari, debolezza muscolare, difficoltà respiratorie, convulsioni, pensieri suicidi, ansia estrema, allucinazioni, psicosi e demenza solo per citarne alcuni sintomi. E secondo le stime del CDC, circa 270.000 di loro non sanno che è Lyme a causare questi sintomi.

Perché così tante persone non sanno di avere Lyme? Perché il trattamento è così difficile da trovare e così costoso? Al centro del problema c'è che la malattia di Lyme è stata politicizzata.

Una malattia che colpisce un numero incalcolabile di bambini e adulti – una malattia che cresce di 300.000 nuove infezioni ogni anno – è stata politicizzata. E quando le cose, in particolare le condizioni mediche, diventano politicizzate, le persone ne soffrono. Denaro/potere/controllo diventano prioritari rispetto alla salute e alla qualità della vita.

Il Center for Disease Control ha approvato le linee guida sulla malattia di Lyme stabilite dal Società americana delle malattie infettive (IDSA) . L'IDSA è risultata compromessa da conflitti di interesse da a Indagine dell'Antitrust del Connecticut nel 2006: il pannello delle linee guida della malattia di Lyme del 2006 dell'IDSA ha minato la sua credibilità consentendo alle persone con interessi finanziari - nelle aziende farmaceutiche, nei test diagnostici per la malattia di Lyme, nei brevetti e negli accordi di consulenza con le compagnie assicurative - di escludere prove e opinioni mediche divergenti. L'IDSA non ha seguito il Le Accademie Nazionali delle Scienze, dell'Ingegneria e della Medicina raccomandazioni su come sviluppare linee guida terapeutiche.

L'organizzazione incaricata di definire le linee guida per il trattamento e la diagnosi per una malattia in crescita, debilitante e talvolta mortale, è stata influenzata da interessi economici e non ha seguito il protocollo di base per stabilire le stesse linee guida su cui fanno affidamento i CDC e i medici di tutto il paese .

Congratulazioni per la sua diagnosi.

Queste parole mi avrebbero perseguitato mentre imparavo di più sulla malattia che devasta il corpo e la mente di mio figlio.

Non abbiamo idea di quando mia figlia sia stata infettata da Lyme. Non abbiamo mai visto un segno di spunta su di lei. Non ha mai avuto un'eruzione cutanea. Abbiamo osservato come i sintomi vaghi sono diventati più seri nel corso degli anni.

Siamo stati fortunati. Non abbiamo dovuto passare attraverso 10 o 20 o 50 medici prima di ottenere una diagnosi. Siamo stati fortunati perché abbiamo vinto la lotteria dei test di Lyme. Gli anticorpi sono apparsi nel suo sangue nel momento in cui abbiamo testato mia figlia. Il tempismo è tutto quando si testa per Lyme. Il i test rilevano solo la risposta immunitaria del corpo alle infezioni, piuttosto che rilevare i batteri Lyme stessi. Molti pazienti ottengono falsi negativi per anni mentre i loro sintomi peggiorano prima di risultare finalmente positivi.

I test di Lyme non sono affidabili. I test hanno più di 30 anni e tristemente inadeguati per un batterio evasivo. In effetti, la Virginia e il Maryland sono passate Atti di divulgazione dei test sulla malattia di Lyme richiedere ai medici di informare i pazienti che un test negativo non significa che non siano infetti da Lyme. Eppure i medici di tutto il paese dicono ai pazienti che un test negativo significa che non c'è alcuna possibilità che abbiano Lyme.

Il CDC insiste test impreciso a due livelli che rilevano meno del 50% delle infezioni di Lyme. Questo è devastante per i pazienti. Rende molto più difficile per i pazienti essere diagnosticati e curati. E poiché le compagnie assicurative utilizzano le linee guida del CDC per negare la copertura, i pazienti devono pagare di tasca propria o non farsi curare affatto. Il mostro vive al loro interno, eppure è stato istituito un sistema per negare l'esistenza del mostro, creando una comoda rampa di uscita per le compagnie assicurative.

Il CDC cerca di placarci controllando sotto il letto, vedendo il mostro e uscendo dalla stanza senza davvero fare nulla al riguardo.

Ma la gente comincia a parlare. Si stanno educando e si connettono con altri pazienti. Le celebrità hanno condiviso le proprie storie di Lyme. E per ogni celebrità che ha pubblicamente parlato delle loro lotte con diagnosi errate e lyme, ce ne sono innumerevoli altre che subiscono la stessa sorte. Se i più ricchi tra noi soffrono per anni, decenni, senza una diagnosi e un trattamento, dove finisce il resto di noi?

Malato. Ci lascia ammalati.

Kris Kristofferson era in declino fisico e cognitivo da anni e gli è stata diagnosticata la fibromialgia e l'Alzheimer. Alla fine ha trovato un medico che gli ha diagnosticato Lyme. Ora si sta riprendendo dopo aver ricevuto il trattamento con Lyme.

Darryl Hall ha trascorso dieci anni con sintomi simil-influenzali e contrazioni muscolari prima di ottenere una diagnosi di Lyme.

Allie Hilfiger, figlia del designer Tommy Hilfiger, ha sofferto di sintomi debilitanti e diagnosi errate per 14 anni. Alla fine è finita in un ospedale psichiatrico dopo un episodio psicotico, dove uno psichiatra le ha suggerito di fare il test per Lyme.

Dott. Neil Spector, Direttore della terapia dello sviluppo presso il Duke Cancer Institute e leader nel suo campo di ricerca sul cancro, è quasi morto a causa della sua malattia di Lyme non rilevata e non diagnosticata. Ha subito un danno cardiaco irreversibile a causa di Lyme e alla fine ha avuto un trapianto di cuore. Aveva tre test di Lyme negativi prima che un test mostrasse gli anticorpi di Lyme. Dice che Lyme è la malattia infettiva equivalente del cancro. Eppure la medicina tradizionale è aggrappata alla ricerca degli anni '50 quando si tratta di Lyme.

Un a un adolescente è stata diagnosticata una schizofrenia a esordio improvviso . Ci sono voluti 18 mesi prima che un medico notasse i segni di Bartonella (una comune coinfezione di Lyme). Prenditi un momento e immagina cosa ne sarebbe di questo bambino se un medico non avesse notato i segni di Bartonella? Una vita vissuta con una diagnosi falsa che non risponde ai farmaci? Istituzionalizzazione? Prigione?

Alec Baldwin, Avril Lavigne, Yolanda Hadid, Kelly Osbourne e altri con accesso a fondi infiniti e medici di tutto il mondo hanno sofferto per anni prima di essere diagnosticati e curati per Lyme.

Puoi vedere dove rimane il paziente medio. Puoi capire perché genitori e pazienti devono fare della ricerca sui trattamenti e imparare tutto su Lyme un lavoro a tempo pieno. Perché così tanti soffrono perché la diagnosi è troppo costosa o perché hanno finito i soldi dopo i falsi negativi. Perché i pazienti vengono lasciati soli a soffrire perché nessuna diagnosi significa nessun trattamento e nessuna copertura assicurativa e talvolta essere abbandonati da familiari e amici che non credono che il mostro sia sotto il letto a meno che non lo dicano un medico e un test volubile.

La malattia di Lyme è stata politicizzata. E sta solo peggiorando ogni anno. Gli effetti sono devastanti. Ecco cosa devi sapere come genitore e tutore:

La malattia di Lyme è una delle malattie infettive in più rapida crescita negli Stati Uniti e nell'Europa occidentale.

Uno stimato Vengono diagnosticate 329.000 persone con Lyme OGNI ANNO negli Stati Uniti secondo il CDC.

Meno del 50% dei pazienti di Lyme ricorda una puntura di zecca. Meno del 50% ha avuto l'eruzione cutanea a occhio di bue.

Molte zecche sono quasi impossibili da individuare. Lo stadio della ninfa ha le dimensioni di un seme di papavero. Le ninfe possono e trasmettono Lyme.

Alcuni segni e sintomi non compaiono fino a giorni/settimane/anni dopo l'infezione.

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Esistono diversi ceppi di Borrellia (Lyme) e centinaia di coinfezioni. I sintomi variano tra i pazienti e Lyme è chiamato il grande imitatore perché è spesso mal diagnosticato come altre malattie (demenza, disturbo bipolare, schizofrenia, artrite rematoide, lupus, fibromialgia, morbo di Crohn, ansia, depressione, DOC, sifilide, sclerosi multipla, parkinson )

L'Organizzazione Mondiale della Sanità ha aggiunto la demenza di Lyme ai suoi codici diagnostici.

Aggiornamento, un anno dopo la diagnosi di mia figlia: stiamo trattando la malattia di Lyme e le co-infezioni di mia figlia in più fasi. Stiamo usando una combinazione di integratori a base di erbe, trattamenti omeopatici di Des Bio Lyme e antibiotici. Ogni coinfezione richiede un trattamento diverso, quindi il progresso è lento, ma c'è un progresso preciso. Negli ultimi mesi, è risultata positiva all'esposizione alla muffa (probabilmente esposta in un appartamento in cui vivevamo cinque anni fa), il che aggiunge complicazioni e un altro problema da affrontare prima che possa guarire completamente da Lyme. Stiamo vedendo un medico specializzato in malattie difficili da curare e la maggior parte dei costi sono stati pagati. Siamo stati in grado di provare approcci diversi e ordinare test di laboratorio per coprire tutti i possibili problemi, qualcosa che sarebbe fuori dalla portata della maggior parte delle famiglie.

La malattia di Lyme non è una malattia valida per tutti. Si manifesta in modo diverso in ogni paziente e risponde a trattamenti diversi. Anche se il nostro viaggio è stato spaventoso, estenuante e frustrante, so che siamo così fortunati a poterci permettere di curarla e fortunati a trovare un dottore che la ascolti e prenda sul serio i suoi sintomi. Questo è il motivo per cui l'educazione e il sostegno alla comunità medica affinché si svegli e riconosca questa malattia è così importante.

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