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6 passaggi per trovare la pace dopo che tuo figlio ha ricevuto una diagnosi che gli cambierà la vita

Genitorialità
Aggiornato: Originariamente pubblicato:  Keli Goochs in piedi con sua figlia, che ha la sindrome di Down, e ha trovato la pace dopo i problemi della vita... Kelly Gooch

Ricevere una diagnosi di sindrome di Down, o qualsiasi diagnosi inaspettata , può essere travolgente. È come se il cervello dovesse correre per mettersi al passo con un’incertezza confusa e ostacolante. I professionisti medici sono tenuti a fornire ai pazienti la conoscenza o, se si preferisce, la “realtà”. Spetta al paziente determinare cosa farà con questa conoscenza.

Ci sono voluti 11 anni prima che potessi fondere la “realtà” con le mie “speranze e preghiere” per raggiungere il mio attuale livello di pace. Ecco i sei passaggi non lineari che ho intrapreso per raggiungere la pace con la diagnosi di mia figlia:

1. Ho pianto.

Un sacco. Nei tanti ospedali. Presso lo studio del medico. Dopo le feste di compleanno. Dopo gli incontri IEP. Soffrivo non per mancanza di amore, ma perché lei era diversa. Ero ben consapevole di come il mondo tratta chi è diverso.

Pensavo che le lacrime fossero disfattiste e mostrassero la mia debolezza di madre. Non conoscevo il loro potere curativo. Quelle lacrime furono una liberazione, un balsamo per il mio cuore ferito.

2. Leggo.

Molto. Tutto quello che ho trovato relativo al linguaggio dei segni, ipotiroidismo e la sindrome di Down. Ho letto qualsiasi libro su integrazione sensoriale che ho potuto trovare. Ho studiato terapie. Ho anche fatto le temute ricerche mediche su Google, cercando una causa... persino una cura. Più leggevo, più imparavo che nessuno poteva davvero definire mia figlia, perché ogni bambino con sindrome di Down è diverso.

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3. Ho riconosciuto la mia paura.

Nel profondo, avevo molta paura. Come potrebbe il mio bambino non verbale (ora adolescente) sopravvivere in un mondo che vive di comunicazione verbale? Era arrabbiata perché non aveva la capacità di esprimersi? Come potrebbe mai lavorare? Sarebbe mai stata veramente indipendente? Quindi... torniamo al numero 1.

Altre lacrime per le conversazioni che potremmo non avere mai.

Ho riconosciuto la mia paura con la clausola di fare qualcosa al riguardo. Io poi…

4. Ho iniziato a scrivere.

Nascosto su uno scaffale polveroso c'è l'inizio del mio libro di memorie. Sono un introverso. La mia casa è il mio santuario. Non sono naturalmente socievole. Unirmi a un gruppo di supporto per la sindrome di Down è stato in qualche modo controintuitivo per me a causa della mia personalità.

Così ho iniziato a scrivere. Scrivere è stata la mia liberazione e la mia terapia. Ho potuto esprimere e condividere la mia storia, in modo che altri genitori potessero averne conferma.

5. Ho trovato l'amore.

Per quanto cliché possa sembrare, è stato il mio felice inizio. Ho conosciuto mio marito sette anni fa. Rappresentava l'epitome della calma e della pace in contrapposizione alla mia vita un po' caotica e imprevedibile. Ha promesso di amare la mia dolce figlia come se fosse sua.

E lo fa ancora.

E quando si verificano i numeri 1 e 2, ho il suo sostegno e il suo consiglio. O se non ci sono consigli, almeno ho un abbraccio.

6. Lascio andare il senso di colpa.

Non è colpa mia: 11 anni dopo, lo so. Volevo e pregavo per un bambino sano durante la mia gravidanza. Ho ricevuto un bambino sano, anche se ci è voluto più tempo per raggiungere la salute. Potrebbe non essere completa o perfetta secondo la definizione del mondo, ma per me è fatta meravigliosamente.

Allora come possono le altre mamme e i papà trovare pace con una diagnosi medica? Ecco i miei umili suggerimenti:

1. Piangi quando devi.

Senti quello che senti. Lascia che le tue lacrime alimentino il tuo fuoco per difendere e lottare per tuo figlio. E come ho detto prima, ho scoperto inaspettatamente che le lacrime hanno un potere curativo. Concediti la possibilità di guarire.

2. Combatti la paura con la ricerca e l'esplorazione.

Fare domande. Non accettare ogni risposta. Usa la tua intuizione. Ottieni una seconda e una terza opinione. Quindi fai un piano. E se il piano non funziona, creane uno nuovo. Ogni bambino è diverso e nessun essere umano può prevedere con certezza al 100% il risultato finale di ogni bambino.

3. Scopri cosa ti motiva e ti dà sollievo.

Prenditi del tempo per te. Trova un hobby o qualcosa che ti piace fare. Prendersi cura di se stessi. Ridere, molto , anche quando fa male.

4. Utilizzare il supporto.

Trova qualcuno che ami tuo figlio tanto quanto te. Non deve essere un coniuge. Può essere un amico o un vicino fidato. Anche se non possono “risolvere” il problema, almeno apriti e parla con qualcuno. E se le parole non arrivano, prova con un abbraccio. È davvero potente.

5. Evita la negatività.

Intendo quelle persone che parlano di tristezza e rovina, come: 'Come farai a farcela con un bambino con bisogni speciali?'

Sì, conosci quei tipi. Va bene sperare e sognare. Non lasciare che si intromettano in questo.

6. Getta il senso di colpa fuori dalla finestra.

La vita è ingiusta. A volte le cose accadono fuori dal nostro controllo. Il mondo non è perfetto. Abbraccia il qui e ora e decidi di non avere sensi di colpa.

Anche se per trovare la pace ci vogliono 11 anni, può succedere.

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