3 persone con CRPS condividono com'è vivere con la condizione più dolorosa conosciuta

Mamma spaventosa e damircudic/Getty

La CRPS è la condizione più dolorosa conosciuta dall'umanità e potresti non averne mai sentito parlare. Negli anni '70, due ricercatori della McGill University di Montreal hanno sviluppato il McGill Pain Questionnaire, uno strumento di auto-segnalazione che utilizza parole descrittive per determinare l'intensità e il tipo di dolore che una persona sta vivendo . Il McGill Pain Index di accompagnamento viene eseguito su una scala da 1 a 50. Il primo parto non anestetizzato è al primo posto. Così fa l'amputazione di un dito o di un dito.

Ma c'è una condizione che si classifica ancora più in alto, ed è una condizione poco conosciuta chiamata sindrome da dolore regionale complesso o CRPS. CRPS ottiene un punteggio di 42/50 sul McGill Pain Index. A differenza di altre esperienze di alto rango come il parto o l'amputazione, il dolore della CRPS non sempre scompare e il dolore può essere letteralmente costante.

La CRPS è così rara che anche alcuni professionisti medici non ne hanno mai sentito parlare.

Il sintomo caratteristico della CRPS è un dolore intenso che persiste molto più a lungo del previsto ed è sproporzionato rispetto alla lesione o alla procedura iniziale.

Il Istituto Nazionale di Malattie Neurologiche e Ictus spiega che la maggior parte delle malattie CRPS sono causate da una funzione impropria delle fibre nervose periferiche della fibra C che portano messaggi di dolore al cervello. Questo può seguire una frattura, un intervento chirurgico, una distorsione o persino un casting. Di tanto in tanto, CRPS può manifestarsi senza alcuna causa ovvia.

Fondamentalmente, qualcuno con CRPS sente letteralmente un dolore lancinante perché i suoi segnali nervosi vanno in tilt. Cominciano a interpretare ogni stimolo come dolore. Questo dolore può sembrare bruciore, palpitante o lancinante. Può far cambiare colore alla pelle, irrigidire e gonfiare le articolazioni e può persino privare le persone della loro mobilità. Colpisce quasi sempre un'estremità e non scompare solo perché la lesione iniziale guarisce.

CRPS è un dolore cronico BEAST.

Nonostante la gravità di questa sindrome, anche alcuni professionisti del settore medico non ne hanno mai sentito parlare. Per questo motivo, la CRPS può non essere diagnosticata per molti mesi, il che è tragico per una condizione che risponde meglio al trattamento entro i primi 3-6 mesi.

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Tre malati di CRPS hanno deciso di condividere le loro esperienze con Scary Mommy. Queste sono le loro storie.

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Quando a Eric, un agente immobiliare sulla cinquantina di Nashville, TN, è stata diagnosticata la CRPS all'inizio del 2016, non aveva mai sentito parlare della condizione.

Eric ha sviluppato la CRPS dopo un intervento chirurgico al ginocchio, ma non è stato il ginocchio a essere colpito; un blocco nervoso per aiutare con il dolore post-chirurgico ha innescato la condizione di dolore cronico nel suo piede. Nelle settimane successive all'intervento di Eric, il suo ginocchio è migliorato e migliorato, ma il suo piede gli faceva male come una madre di puttana, dice.

Nel giro di poche settimane dall'intervento chirurgico, la caviglia e il piede di Eric hanno iniziato ad alternare la sensazione di essere fulminato e di essere stato dato alle fiamme. Le dosi massime di più narcotici non hanno toccato il dolore. Per due volte ha perso conoscenza a causa dell'intensità dell'agonia ed è stato trasportato in ospedale.

Dopo diversi mesi di costante e insopportabile angoscia, Eric finalmente si imbatté in un medico che sapeva cosa stava succedendo. Ha detto a Eric che credeva che la sua sofferenza fosse dovuta alla CRPS.

Inizialmente, a Eric è stato detto di prepararsi a perdere l'uso del piede e ad accettare che probabilmente sarebbe diventato un utente su sedia a rotelle a causa del suo livello di dolore astronomico, gestendo il meglio che poteva con la morfina per il resto della sua vita. Gli sono stati dati alcuni opuscoli sull'alto tasso di suicidi nella comunità del dolore cronico e il suo team ha suggerito la consulenza e il tutoraggio di un altro malato di CRPS.

Panuwat Duntunnoen/Getty

Eric non poteva accettare che non ci fosse speranza.

Sapeva che la sua salute mentale - e la sua vita - sarebbero state in serio pericolo se non fosse riuscito a migliorare i suoi livelli di dolore, quindi ha iniziato a cercare ogni singolo trattamento a sua disposizione, che gli sembrasse promettente o meno. Così iniziò a ricevere infusioni di ketamina, frequentò fisioterapia, agopuntura, terapia di desensibilizzazione per il dolore cutaneo, terapia della scatola dello specchio e consulenza psicologica. Quindi, ha rimosso molti cibi dalla sua dieta, incluso tutto il glutine e il maiale. Ha spinto attraverso un dolore lancinante per aumentare la mobilità del piede, svegliandosi anche nel cuore della notte per fare lunghe passeggiate quando il dolore era intenso. Muoversi aiuta più che riposare, spiega.

Quando la sorella di Eric gli ha detto di aver sentito parlare di un medico in Italia che stava provando un trattamento sperimentale utilizzando farmaci per l'osteoporosi per la CRPS, ha portato i dati ai suoi medici e nel giro di pochi mesi è stato in grado di ricevere il farmaco a casa, off label .

Alla fine qualcosa ha funzionato. Non è ancora sicuro di cosa fosse. Un giorno, il dolore ha cominciato a diminuire e oggi Eric si considera in remissione. A volte sente un po' di formicolio o bruciore, ma per la maggior parte vive senza il dolore della CRPS. Non so cosa abbia fatto il trucco, onestamente. Circa sei mesi dopo il mio ultimo trattamento con il farmaco per l'osteoporosi, il dolore è scomparso. Era quella la soluzione? Era l'agopuntura? Terapia? Volta? Non lo sapremo mai, fa spallucce.

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Nel 2011, Christina, nativa del Minnesota, stava percorrendo un sentiero con la sua famiglia quando ha deciso di correre attraverso un prato erboso con sua cognata.

Il suo piede è atterrato in un grande buco e ha sentito un pop distinto. Mi sono strappato tutti i legamenti della caviglia, ho avuto lividi ossei ed edema del midollo osseo, spiega Christina. Era una distorsione orribile, e semplicemente non sarebbe guarita.

Inizialmente, i suoi medici le hanno prescritto il riposo e le hanno spiegato che sarebbe tornata in piedi in poche settimane. Sfortunatamente per Christina, non è stato così semplice. Nonostante frequentasse la terapia fisica quattro volte a settimana e seguendo il protocollo di riposo delineato dal suo chirurgo ortopedico, l'infortunio di Christina ha continuato a diventare più doloroso, raggiungendo un punto in cui è diventato insopportabile.

Cominciò ad avere un dolore lancinante sulla pelle, simile alla sensazione di bruciarsi con un ferro caldo.

Anche le lenzuola provocavano un dolore indicibile se spazzolavano l'area colpita. Il piede di Christina si è gonfiato e ha cambiato colore, a volte apparendo quasi nero. Ha perso massa muscolare e ossea nel piede perché non poteva sopportare il peso. Il suo piede le faceva male in ogni momento della sua vita. Come se i coltelli mi tagliassero la pelle, sospira.

Ha ricevuto una diagnosi di CRPS circa tre mesi dopo il suo infortunio. Attraverso un lungo e arduo processo di riabilitazione quasi costante e terapia fisica, è stata in grado di ritrovare la sua mobilità e guarire. Ha frequentato la riabilitazione dalle 3 alle 5 ore al giorno, imparando di nuovo a sopportare il peso e a camminare con il piede. I suoi medici hanno utilizzato l'acquaterapia, la terapia del tocco, la terapia della scatola dello specchio e qualsiasi altra terapia disponibile che pensavano potesse essere d'aiuto. Quasi tutto il costo era di tasca propria— Christina riconosce che senza i mezzi finanziari per farlo, non avrebbe mai più camminato.

Un trattamento CRPS che Christina ha rifiutato è stato l'antidolorifico.

Prima del mio infortunio, io e mio marito stavamo cercando di mettere su famiglia. Volevamo continuare, ma in genere ti daranno antidolorifici per aiutarti a resistere alle terapie. Ho chiesto di fare i trattamenti senza essere medicato. Tutti dicevano: 'Sarà davvero difficile, ma possiamo lavorare con te se lo desideri', spiega. Christina ha scelto i blocchi nervosi invece dei narcotici e hanno eliminato abbastanza del dolore per farle fare progressi.

Ci sono voluti nove mesi di terapia quotidiana perché il suo dolore diventasse abbastanza gestibile da continuare a rafforzarsi da solo. Dieci anni dopo, Christina è in grado di gestire la sua condizione con una combinazione di esercizio e cambiamenti nella dieta. Non deve seguire una dieta rigida, ma è attenta alle cose che aumentano i suoi livelli di pan. E lei rimane attiva. Il movimento è vivificante per questa condizione, spiega. Finché mi muovo, riesco a gestire circa 2 su 10, spiega, un grande miglioramento rispetto al dolore maggiore di 10 che stava provando quando le è stato diagnosticato.

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La storia del CRPS di Brenda non si lega in modo così netto.

Brenda, una mamma poco più che trentenne ed ex fotografa professionista, ha una storia di CRPS molto diversa da raccontare. Un infortunio alla cintura di sicurezza nel 2014 ha lasciato a Brenda un grave danno alla costola che ha colpito l'intero fianco sinistro. Ci sono voluti più interventi chirurgici per tentare di correggere il problema. Durante la sua terza operazione nel 2017, qualcosa è andato storto.

Brenda non ha risposte concrete, ma è sua convinzione che il chirurgo abbia accidentalmente, ma consapevolmente, danneggiato la sua colonna vertebrale. Non ha mai ammesso alcuna colpa e non dovrà farlo. Ha lasciato Brenda come paziente dopo che il termine di prescrizione del suo stato per la denuncia per negligenza è scaduto, nello stesso appuntamento in cui le ha diagnosticato la CRPS. Sfortunatamente, sono passati più di nove mesi dalla lesione chirurgica, il che significa che Brenda ha perso l'occasione di curare le sue condizioni nei primi mesi, quando le terapie hanno maggiori probabilità di avere successo.

Brenda ha lesioni nervose che causano intorpidimento quasi totale al braccio combinato con dolore fantasma, oltre al CRPS nella clavicola, nella spalla, nel gomito e nelle dita. Il suo mignolo e l'anulare si ritraggono a forma di artiglio nei suoi giorni peggiori, rendendo la sua mano completamente inutilizzabile. Se fosse stata in grado di ricevere un trattamento precoce e intensivo per la CRPS, potrebbe vivere solo con una frazione del dolore che soffre attualmente.

Il CRPS ha rubato più della mobilità nel braccio di Brenda.

A soli 33 anni ha dovuto sottoporsi a un'isterectomia completa. Sto perdendo troppo sangue e non riescono a fermare i miei cicli con i farmaci. Il CRPS e le medicine che devo prendere per questo significa che sono a rischio di avere un bambino tossicodipendente alla nascita. Interrompere le medicine che sto assumendo ora potrebbe causare gravi danni a entrambi. Odio che questo sia ciò che deve accadere, ma so che la vita sarà meno stressante e più sicura in questo modo. È sicuramente un'altra cosa di cui il CRPS ci ha derubato, sospira Brenda.

Per gestire l'agonia della CRPS, Brenda ha un impianto di stimolatore del midollo spinale. È in disabilità a causa di CRPS e il suo dolore è ora permanente. Fino a quando la scienza non farà più progressi, Brenda ha fatto tutto il possibile. Non c'è nient'altro per lei da provare, anche la terapia con la scatola dello specchio non è disponibile per lei perché nessuno nella sua clinica di riabilitazione approvata dall'assicurazione è addestrato nel processo. Le infusioni di ketamina sono fuori dalla sua portata finanziaria. Anche la sua terapia fisica non è completamente coperta; Brenda e suo marito pagano centinaia di dollari di tasca propria per assicurarsi che possa continuare la terapia di cui ha bisogno.

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Il privilegio gioca un ruolo nel trattamento di questa condizione di dolore cronico, e questa è una grave ingiustizia.

Capisco quanti privilegi ho avuto nel trattare questa condizione come un maschio bianco con risorse finanziarie, ammette Eric. Sono stato in grado di parcheggiare il culo in una clinica del dolore e rifiutarmi di andarmene finché non mi hanno visto senza appuntamento. Una persona di colore l'avrebbe fatta franca? Probabilmente no. Avevo soldi da spendere per i trattamenti di cui la mia assicurazione rideva. Mia sorella si è persino offerta di pagare $ 25.000 se avessi avuto bisogno di andare in Italia per le cure. Il privilegio bianco e il privilegio finanziario sono probabilmente le uniche ragioni per cui sono in remissione oggi, e questa è una stronzata.

La sindrome del dolore regionale complesso non è ancora completamente compresa e, poiché è così rara, potrebbe rimanere un mistero per molto tempo.

È una condizione brutale e ingiusta in cui l'intervento precoce è fondamentale, ma la diagnosi è difficile. Per alcuni pazienti è possibile una remissione completa o una massiccia riduzione dei livelli di dolore, ma altre persone vivranno con il dolore per tutta la vita. È importante che sappiamo tutti che questa condizione esiste in modo da poter trattare le persone con CRPS con i livelli di compassione e comprensione che meritano.

Ulteriori informazioni su CRPS su https://rsds.org .

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