15 verità sull'essere genitori di bambini con bisogni speciali

Quando al mio figlio più giovane è stato diagnosticato l’autismo undici anni fa, non sapevo quasi nulla su come essere genitore di un bambino con bisogni speciali. Pochi mesi dopo la sua diagnosi, abbiamo adottato un altro bambino disabile. Ho imparato molto lungo il percorso e vorrei condividere alcune di queste verità con te.

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1. Essere genitore di un bambino con bisogni speciali non ti rende un supereroe. Neanche vicino. Perdo la pazienza e ogni tanto alzo la voce. La mia casa non è sempre pulita e qualche volta mangiano cereali per cena.

2. I genitori di bambini con bisogni speciali hanno molte insicurezze. A volte non so cosa fare. Ho provato a leggere tutti i libri giusti e a circondarmi di persone che possano consigliarmi sulle disabilità dei miei figli, ma sono io quello che prende le decisioni finali e, a volte, non so quali siano le decisioni giuste.

3. (Nonostante il punto 2) I genitori di bambini con bisogni speciali sono esperti... dei propri figli . Non potrei mai affermare di essere un esperto di autismo o di qualsiasi altro disturbo, ma conosco molto bene i miei figli. Quando un insegnante o un medico che ha trascorso poco tempo con mio figlio vuole darmi un consiglio invece di collaborare, è offensivo.

4. I genitori di bambini con bisogni speciali non sono diversi dagli altri genitori . A tutti noi piace parlare dei nostri figli. Probabilmente però parliamo di cose diverse. I genitori di bambini con bisogni speciali tendono a riunirsi e parlare delle disabilità e delle terapie dei nostri figli e delle loro situazioni scolastiche. Usiamo molti acronimi come IEP, ESY e ADHD.

5. Essere genitori di bambini con bisogni speciali a volte si sente solo . Stiamo perdendo molte cose che dai per scontate.

6. Essere genitori di bambini con bisogni speciali può essere estenuante. Si lo so; tutti i genitori sono stanchi. Non è solo il riposo fisico a cui a volte rinunciamo. C'è così tanto stress. Una disabilità spesso mette a dura prova emotivamente una famiglia. I bambini con sviluppo tipico crescono. Imparano a fare le cose da soli. Alla fine se ne vanno di casa. Molti dei nostri figli non lo faranno.

7. Molti genitori di bambini con bisogni speciali sperano per il meglio ma si preparano al peggio . Sappiamo dove sono tutte le uscite, portiamo una borsa con le scorte di emergenza e abbiamo sempre un piano B in atto. Ci sono queste cose chiamate crolli. Potrebbero sembrarti dei capricci, ma non sono affatto paragonabili. I crolli di solito non sono innescati dalla rabbia ma derivano da ansia o problemi sensoriali. I crolli possono rovinare una riunione. Sperare per il meglio e prepararsi al peggio vale anche per il lungo termine. I genitori di bambini con bisogni speciali devono avere piani molto flessibili per il futuro dei loro figli da adulti.

8. I bambini con bisogni speciali sono costosi. Richiedono terapie, medici, farmaci e scuole che i bambini con sviluppo tipico non necessitano. Una delle cose che sentiamo spesso è: 'Ricevi aiuto per tutto questo, giusto?' Chi dovrebbe aiutarci? Chi? Ipotechiamo le nostre case, prendiamo prestiti, facciamo lavori extra. Usiamo i nostri risparmi e i nostri conti pensionistici. I genitori di bambini con bisogni speciali sono spesso profondamente indebitati.

9. I genitori di bambini con bisogni speciali soffrono quando i loro figli soffrono. A volte i nostri figli devono fare cose davvero difficili, a livello accademico, fisico o mentale. E guardiamo mentre lottano. A volte il dolore, le ansie e le paure dei nostri figli sono inabilitanti e non possiamo fare nulla per alleviarli. A volte mentre guardo mi ammalo fisicamente anch'io.

10. I genitori di bambini con bisogni speciali hanno bisogno di incoraggiamento, non di pietà. Siamo orgogliosi dei nostri figli. Celebriamo traguardi più piccoli di quelli che faresti tu per i tuoi figli, ma sono altrettanto preziosi per noi. Spesso non ci sentiamo dispiaciuti per noi stessi. Non ci vergogniamo. Una parola incoraggiante significa tanto per noi.

11. I genitori di bambini con bisogni speciali sentono molti cliché. “Tutto accade per una ragione” e “Dio dà solo bambini speciali a persone speciali” sono due di questi. Nessuna di queste cose è vera! Se tutto accade per una ragione, allora i bambini subiscono abusi per una ragione. Il cancro ha uno scopo.

12. A volte, di tanto in tanto, ci sono alcuni di noi genitori – non molti, intendiamoci, ma alcuni di noi – che si sentono in colpa. Ho fatto qualcosa che ha causato la disabilità di mio figlio? E se avessimo iniziato prima l’intervento precoce? E se avessimo provato di più e fatto più terapie? A volte pensiamo a questo genere di cose... ma nella maggior parte dei casi non lo facciamo.

13. A volte i genitori con bambini con bisogni speciali sono sulla difensiva. Alcuni di noi hanno avuto esperienze passate davvero brutte con i coetanei dei nostri figli, altri genitori o insegnanti. Abbiamo imparato dagli incidenti passati che non tutti i bambini e gli adulti sono gentili con noi.

14. Nonostante il punto 13, i genitori di bambini con bisogni speciali sono disponibili. VOGLIAMO diffondere la consapevolezza sulla disabilità di nostro figlio. Fateci le vostre domande. Risponderemo loro. Preferiremmo di gran lunga spiegare come e perché piuttosto che farti indovinare e fraintendere. Non fissare, ma vieni a chiederci cosa vuoi sapere. Ricorda n. 4, adoriamo parlare dei nostri figli proprio come fai tu e non mordiamo. Nemmeno i nostri figli (di solito).

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15. Essere genitore di un bambino con bisogni speciali è gratificante, più di qualsiasi cosa io abbia mai fatto. Le piccole cose sono spesso enormi nei nostri mondi. Le cose che impariamo dai nostri figli e dalle loro difficoltà non potrebbero mai essere insegnate utilizzando nessun altro metodo. L'avevo sentito prima di avere i miei figli speciali: 'Mi ha insegnato più di quanto avrei potuto insegnargli'. Mi chiedevo cosa potesse realmente significare, immaginavo di poterlo sapere; ma non l'ho fatto. Non sono sicuro che qualcuno possa capire senza camminare nei panni che indossiamo noi. Sono lezioni di vita che impariamo. È compassione, pazienza, gioia ed empatia a un livello che nessuno avrebbe mai potuto descrivermi prima di diventare genitore di un bambino con bisogni speciali.

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