15 cose che non vorrei mai sentire come genitore di bambini con disabilità

Negli ultimi nove anni come genitore di due bambini con disabilità, ho sentito la mia giusta dose di consigli genitoriali non richiesti, inclusi commenti ignoranti e ben intenzionati. Alcuni commenti posso ignorarli facilmente; per altri, ho trovato risposte. Alcuni mi fanno esercitare l’autocontrollo e l’essere gentile anche quando ho voglia di urlare “Sei serio?!”

Alcuni commenti provengono da sconosciuti e mi piace prendere la loro iniziativa come un'opportunità per educare. Sono un genitore a cui non importa le domande e sono felice di aiutare le persone a capire disabilità . Ma questa è la mia scelta come genitore. Recentemente una delle mie figlie mi ha chiesto di ignorare quelle persone e andarmene, oppure di dire loro che le loro domande sono scortesi. Ha 11 anni e ha paralisi cerebrale , e stiamo arrivando all'età in cui ho bisogno di lasciarla aprire la strada.

Ad esempio, quando le persone mi chiedono di fronte a lei: 'Cosa c'è che non va in lei?' Non vuole più che io dica: “Non c’è niente di sbagliato in lei. Ha una paralisi cerebrale”, seguita da una spiegazione di cosa sia la paralisi cerebrale. Abbiamo raggiunto un accordo e quando la gente me lo chiede, mi rivolgo a lei allarmato e dico: “Cosa c’è che non va? Tesoro, stai bene? Stai bene? Che cosa sta accadendo?' Poi mi rivolgo alla persona che me lo ha chiesto e le dico: “Cosa c’è che non va in lei? Cosa vedi?' Invariabilmente, la persona che ha posto la domanda riconosce che la domanda era inappropriata e si scusa, oppure armeggia con le parole cercando di spiegare ciò che intendeva ('Perché è su una sedia a rotelle?'). Al che mia figlia mi ha chiesto di dire: 'Stai chiedendo informazioni mediche private'.

I commenti più offensivi, per me, di solito provengono dalla famiglia o dagli amici intimi. Questi commenti spesso sembrano critiche nei confronti della mia genitorialità o invalidano le nostre esperienze, come “Le hai lasciato passare troppo tempo sull'iPad. Probabilmente è parte del problema”, oppure “Tutti i bambini lo fanno. Smettila di preoccuparti.'

E anche se credo che la maggior parte delle persone non stia cercando di essere cattiva (alcuni potrebbero anche cercare di essere di supporto), quando sento questi commenti ancora e ancora, inizio a sentirmi demoralizzante.

Ci siamo rivolti a i nostri potenti genitori e ha chiesto: 'Quali sono le cose che non vuoi sentire come genitore di un bambino con disabilità?' Le loro risposte riflettono il fatto che molti di noi sono destinatari degli stessi atteggiamenti nei confronti della disabilità, e forse siamo un po’ stanchi di sentire queste cose.

1. “Dio dà figli speciali a genitori speciali”.

Sappiamo che non siamo speciali; siamo persone normali. Prendersi cura di tuo figlio e fare tutto il necessario per aiutarlo non è ciò che fanno le persone “speciali”, è ciò che fanno genitori Fare.

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Sebbene opposto a questo sentimento, un genitore ha condiviso l’altro lato della disabilità “spiritualizzante” quando le è stato detto: “Sei maledetto dai peccati dei tuoi antenati”.

2. 'Ma sembra normale!'

Alcune disabilità sono invisibili. Questo commento suggerisce che i medici che diagnosticano il bambino sono incompetenti e i genitori sono male informati. Solo perché non puoi vedere una disabilità non significa che non esista.

Una mamma ha detto che le è stato chiesto: “Sei sicura della sua diagnosi? Dovresti chiedere una seconda opinione.'

3. “Quel bambino ha solo bisogno di disciplina!”

Questo è forse uno dei commenti più offensivi, poiché implica che il comportamento sia il risultato di una cattiva genitorialità. Significa dire: 'Sei un cattivo genitore', quando in realtà la maggior parte dei genitori di bambini con comportamenti comportamentali trascorrono ore e ore in terapie e interventi cercando di aiutare i propri figli ad affrontare l'ambiente circostante e gli input sensoriali.

Ai genitori della nostra comunità è stato detto: “Gli darei una sculacciata. I miei figli non lo farebbero mai”. 'Questo è il tuo karma.' “Non ti sei fatto abbastanza avanti come genitore. Ecco perché tuo figlio ha così tanti problemi. 'Non puoi controllare quel bambino?' 'Se avessi i tuoi figli per una settimana, non si comporterebbero più così.'

4. 'Mi dispiace.'

Detto con buone intenzioni, ma suggerisce che la disabilità sia una cosa negativa. Ciò suggerisce anche che abbiamo la “estremità corta del bastone” o un bambino “meno di”. I nostri figli con disabilità sono prima di tutto bambini. Sono amati, apprezzati e inestimabili. Questo commento mostra pietà, che riflette un atteggiamento nei confronti della disabilità che purtroppo è il più diffuso nella nostra società. Non siamo dispiaciuti. Amiamo i nostri figli. Aiutateci invece a celebrarli!

5. “Sta prendendo troppi farmaci. Ecco perché ha problemi”.

Il punto è questo: se un bambino prende farmaci è perché ne ha bisogno. Questo è tutto quello che c'è da sapere e tutto ciò che conta. Le opinioni personali possono essere mantenute private poiché non sono costruttive. Un genitore non dovrebbe dover giustificare il motivo per cui il proprio figlio sta assumendo farmaci. Molto probabilmente è stato un processo lungo e qualcosa che hanno impiegato tempo per elaborare e comprendere. La decisione non è stata presa alla leggera ed è stata presa pensando al miglior interesse del bambino.

Un genitore ha condiviso: “[Qualcuno ha suggerito] dovrei smettere di darle insulina e leggere cose naturali che potrebbero aiutarla. Non c’è nessun sostituto dell’insulina se non l’insulina! Il tuo corpo ne ha bisogno o muori. L’acqua di cetriolo e le erbe cinesi non la aiuteranno. O forse dovrebbe stare attenta a cosa mangia, cosa ha mangiato quando le è stato diagnosticato il diabete per la prima volta e quanto pesava? Il diabete di tipo 1 non è il diabete di tipo 2. Ricerca, ricerca, ricerca!”

6. 'Lei ne uscirà.'

Quando è nata mia figlia con Sindrome di Down , abbiamo anche sentito questo. Veramente? La sua condizione è genetica, così come molte altre disabilità. Le persone non “crescono” dalla loro disabilità, indipendentemente da cosa sia. La disabilità non è un raffreddore da superare con zuppa di pollo e riposo. I bambini con autismo diventano adulti con autismo.

Una mamma ha condiviso: 'L'agenzia di assistenza domiciliare [ha detto] che è una responsabilità assicurativa, ma la richiamerò volentieri se si riprende'.

7. 'Non potrei mai farlo.'

Ami i tuoi figli? Allora sì, sì, potresti. È davvero così semplice. Alcuni di noi lo sentono così spesso che inizia a sembrare che i nostri figli non siano amabili. I nostri figli sono adorabili come qualsiasi altro bambino. Suggerisce anche che solo le “persone speciali” possono amarli, e di questo abbiamo già parlato: le persone comuni amano i propri figli.

8. 'Hai considerato di mandarlo in una casa famiglia?'

Solo una generazione fa, le persone con disabilità venivano mandate negli istituti e venivano escluse dal mondo. Questo commento è un residuo di quegli atteggiamenti nei confronti delle persone con disabilità. Anche se potrebbero esserci situazioni in cui ciò è necessario, supporre che i genitori non vogliano tenere i propri figli dimostra quanto poco la nostra società valorizzi le persone con disabilità. Amiamo i nostri figli, li vogliamo a casa, abbiamo solo bisogno di sostegno per poterli aiutare.

Un genitore ha condiviso: '[Uno] specialista del comportamento ci ha detto di prendere in considerazione l'idea di mandarla via [e sarebbe stata una] vacanza per me e la nostra famiglia'.

9. 'Hai provato a dare _______?'

Molti di noi hanno sentito tutta la frase 'il vicino del cugino del mio amico aveva un bambino con la stessa condizione, hanno provato questa erba e ora sono 'guariti''. Credetemi, se è una possibilità, probabilmente ne abbiamo sentito parlare e avrebbe potuto anche provarci. Trascorriamo ore e ore a fare ricerche online: se abbiamo bisogno di un consiglio, lo chiederemo.

10. 'Non lo sapevi prima della nascita?'

Innanzitutto, questa è una domanda personale. In secondo luogo, suggerisce che se avessimo saputo delle condizioni di nostro figlio avremmo scelto di interrompere la gravidanza. Peggio ancora, suggerisce che la persona che chiede non amerebbe né desidererebbe mai un figlio come il nostro. È offensivo. E se non lo sapessimo, significa che abbiamo avuto “sfortuna” e ora siamo “bloccati” con i nostri figli? I miei figli sono un dono e una gioia. Li amo più della vita e la disabilità non cambia per niente questo. I miei figli sono ricercati.

11. 'Potrebbe andare peggio, almeno può camminare.'

Ciò diminuisce le nostre lotte. Solo perché qualcuno ha più sfide non significa che le nostre non siano valide.

12. “Mangerà quando avrà fame”.

Certo, questo funziona per alcuni bambini, ma non per tutti! I bambini che hanno problemi sensoriali potrebbero non mangiare quando hanno fame, quindi facciamo quello che dobbiamo fare per mantenerli sani e vivi.

Un genitore ha condiviso questo commento che qualcuno le ha fatto: “Dalle solo del gelato. Mangerà, o mangerà se avrà fame. Questo riguarda sua figlia alimentata al 100% con sonda. La mamma ha detto: “Pensi seriamente che non abbia provato il gelato? Oh, e no, morirà di fame. Non ha fame.'

13. 'Anche mio figlio lo fa.'

Questo è un altro commento che sminuisce le nostre esperienze e invalida le nostre paure. Anche se lo fa anche tuo figlio, lo è non lo stesso.

14. “Dio ci dà solo ciò che possiamo gestire”.

Se vogliamo fornire “consigli spirituali”, dovremmo almeno assicurarci che siano accurati. Senza entrare qui nella teologia, questo non è vero: il sentimento è stato preso fuori contesto da un versetto della Bibbia che parla di tentazione. Come ha condiviso una mamma: 'A volte mi sento come se non potessi gestirlo'. Ci sono stato anch'io.

15. “Smettila di usare la carta ‘autismo’ per simpatia.”

La disabilità di nostro figlio non è una “carta” che giochiamo. Significa che dobbiamo considerare i nostri figli – disabilità inclusa – nella nostra pianificazione, nelle gite, nelle riunioni e in tutti gli aspetti della nostra vita quotidiana. Non vogliamo simpatia, vogliamo compassione e comprensione.

Questo post è apparso originariamente su Il potente .

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