10 cose che un neurologo vuole che i genitori sappiano su PANDAS/PANS

Mamma spaventosa e janiecbros/Getty

Solo poche settimane fa, il 9 ottobre, i pazienti, le loro famiglie e gli operatori sanitari si sono riuniti per la Giornata di sensibilizzazione PANDAS/PANS. Lo scopo della giornata è diffondere consapevolezza e portare comprensione a un disturbo che è ancora in gran parte sconosciuto anche se gli esperti iniziano a capirne di più.

PANS, sindrome neuropsichiatrica pediatrica ad esordio acuto, e PANDAS, disturbo neuropsichiatrico autoimmune pediatrico associato a Streptococcus, sono due disturbi presenti da tempo, che possono causare drastici cambiamenti comportamentali apparentemente da un giorno all'altro.

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PANDAS si verifica quando un'infezione da streptococco innesca una risposta immunitaria che provoca un'infiammazione nel cervello di un bambino. Come risultato dell'infiammazione, c'è un inizio relativamente improvviso di cambiamenti comportamentali, tra cui DOC, ansia, cambiamenti di personalità e altro. PANS è simile, sebbene l'innesco per la risposta immunitaria errata possa essere qualsiasi cosa da un'altra infezione, un fattore ambientale o qualcos'altro, comprese le allergie. PANDAS è in effetti un sottoinsieme di PANS, ma entrambi portano agli stessi sintomi comportamentali dolorosi in un bambino, ed entrambi possono spesso essere erroneamente diagnosticati.

Scary Mommy ha parlato con il neurologo pediatrico Dott. Rosario Trifiletti del Istituto PANDAS/PANS che ha fatto luce su queste malattie e ha condiviso le dieci cose che i genitori devono sapere su PANDAS/PANS.

I sintomi di PANDAS/PANS possono variare notevolmente, ma ci sono sintomi a cui dovresti prestare attenzione.

Uno dei sintomi più comuni di PANDA/PANS è il DOC (disturbo ossessivo-compulsivo) o l'ansia che appare apparentemente durante la notte o nel corso di pochi giorni. Tuttavia, PANDAS/PANS può presentarsi in una varietà di modi: tra cui anoressia o mangiare gravemente limitato, tic, cambiamenti emotivi, cambiamenti di umore, regressioni o deterioramento del rendimento scolastico.

Nei bambini più piccoli, PANDA/PANS può presentarsi come grave iperattività.

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PANDAS/PANS non è nuovo.

La storia di PANDAS/PANS può essere fatta risalire all'Inghilterra fin dal 1700, ma è stata descritta per la prima volta da un medico negli anni '90 dopo aver studiato una malattia rara diversa ma simile. Nel 2012 è stata presentata ufficialmente l'idea di PANS.

PANDAS/PANS non è contagioso

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L'infezione sottostante, come il mal di gola, può essere contagiosa, ma il modo in cui l'infezione crea infiammazione e provoca cambiamenti comportamentali non è contagioso.

PANDAS/PANS è curabile.

PANDAS/PANS viene prima trattato affrontando l'infezione sottostante, di solito con antibiotici, o affrontando il problema che ha innescato la risposta immunitaria. Il processo di ricerca dell'infezione sottostante o della fonte di infiammazione può essere complicato, in particolare se i sintomi oi cambiamenti comportamentali non vengono prima riconosciuti come PANS.

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Il sito web dell'istituto PANDAS/PANS rileva che in molti casi semplici agenti antinfiammatori non steroidei, come l'ibuprofene, possono ridurre i sintomi della PANS, ma spesso sono necessari ulteriori antibiotici o agenti antivirali.

Nei suoi vent'anni di trattamento di PANDAS/PANS, il Dr. Trifiletti ha notato che il trattamento è cambiato, poiché i medici stanno imparando di più sul rischio per l'intestino degli antibiotici a lungo termine e ad alte dosi. Tuttavia, alcuni bambini hanno bisogno di un trattamento preventivo, di un uso di antibiotici a lungo termine e di basso livello, tra le riacutizzazioni per gestire i sintomi.

Non sappiamo perché alcuni bambini siano suscettibili, ma gli esperti hanno delle teorie.

Non sappiamo ancora perché alcuni bambini hanno questa risposta immunitaria mal indirizzata che provoca infiammazione nel cervello. Tuttavia, una teoria prevalente, secondo il Dr. Trifiletti, è che i bambini che soffrono di PANDAS/PANS hanno un certo grado di immunodeficienza in cui sono soggetti a più infezioni. Il Dr. Trifiletti osserva che, stiamo lavorando molto duramente in questo momento per trovare i geni che predispongono alla PANS. Sono tutti geni che hanno a che fare con il sistema immunitario.

Ottenere una diagnosi può essere complicato, ma non impossibile.

Non tutti i pediatri sono ancora a conoscenza di PANDAS/PANS o ne hanno una comprensione totale. Di conseguenza, i cambiamenti comportamentali possono essere attribuiti a problemi psichiatrici e vengono prescritti farmaci come SSRI o farmaci antipsicotici. Tuttavia, se i genitori notano questi cambiamenti comportamentali durante la notte, vale la pena esaminare se PANDAS/PANS è coinvolto.

Anche la diagnosi è resa difficile perché non esiste un test definitivo per PANDAS o PANS. Pandasnetwork.org rileva che la diagnosi clinica (è) basata sulla raccolta di segni, sintomi, anamnesi e risultati di laboratorio che non possono essere spiegati da altri disturbi neurologici o medici. Possono essere utilizzati esami del sangue, test batterici e virali e uno strumento diagnostico noto come Cunningham Panel, che aiuta i medici a diagnosticare i disturbi neuropsichiatrici autoimmuni.

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La sicurezza è la cosa più importante.

Nel caso di sintomi psichiatrici gravi, come pensieri intrusivi che possono anche essere suicidi o mangiare restrittivo pericoloso, l'attenzione più importante è innanzitutto sulla sicurezza del bambino. Il Dott. Trifiletti esorta i genitori ad assicurarsi che il bambino sia in un luogo in cui siano al sicuro. Dopodiché, vale la pena indagare per determinare se c'è uno streptococco o un'altra infezione attiva, o qualcos'altro che causa infiammazione in quest'area del cervello.

Il sostegno della famiglia è fondamentale.

Sul suo sito web, il dott. Trifiletti nota che PANDAS influisce sull'intera dinamica familiare e ordina che entrambi i genitori partecipino alla consultazione iniziale e siano a bordo per quanto riguarda il trattamento, in particolare se è necessario un trattamento preventivo a lungo termine.

PANDAS/PANS non è una condizione permanente.

L'età più comune per la comparsa di PANDAS/PANS nei bambini è tra i 6 e i 10 anni, secondo il dott. Trifiletti, ma l'esordio può verificarsi in bambini di età inferiore a uno o in adulti di età superiore a 21 anni.

Nella maggior parte dei casi, PANDAS/PANS scompare una volta raggiunta la pubertà, intorno ai 16 o 17 anni, non appena la crescita è completata.

Fidati dell'istinto.

Il Dr. Trifiletti sottolinea che è importante che i genitori considerino PANDAS/PANS se notano un cambiamento improvviso nel loro bambino, che si tratti di DOC, ansia o qualche altro cambiamento improvviso o drastico del comportamento. Il suo ultimo consiglio: fidati del tuo istinto.