10 lezioni che ho imparato mentre ero genitore attraverso il disturbo dell'elaborazione sensoriale

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Sono passati otto anni da quando un team di terapisti dell'intervento precoce ha diagnosticato a mio figlio maggiore un disturbo dell'elaborazione sensoriale. Prima di quella valutazione, non avevo mai sentito parlare di disturbo dell'elaborazione sensoriale o dell'acronimo SPD. A quel punto della mia vita, la mia vita familiare era così caotica. La maggior parte delle notti andavo a letto sentendomi completamente esausto e sconfitto. mi sentivo senza speranza!

Oggi il nostro mondo è completamente diverso. Il mio figlio maggiore è passato da una grave SPD con un grave ritardo nel parlare a più o meno come qualsiasi altro tipico ragazzo di quinta elementare che gli amori parlare. (Mia figlia dice che sta recuperando quei quattro anni in cui non ha parlato.) Anche a mio figlio più giovane è stata diagnosticata la SPD quando aveva 18 mesi e oggi non mostra più sintomi.

Negli ultimi sei anni, ho parlato con migliaia di famiglie di tutto il mondo attraverso la mia organizzazione no-profit, Zona Genitore SPD . La maggior parte di quelle famiglie sta appena iniziando il proprio viaggio e sente la stessa disperazione che avevo provato io dopo la diagnosi di mio figlio. Ho avviato SPD Parent Zone in modo da poterlo rendere un po' più semplice per coloro che hanno seguito le mie orme. Volevo fornire loro risposte e speranza. Ecco le lezioni che ho imparato e che condivido con quelle famiglie:

1. Credi in tuo figlio.

Tutto ciò di cui i nostri figli hanno bisogno è che una persona creda in loro. Ho sempre pensato che se non avessi creduto nei miei figli, nessun altro l'avrebbe fatto. A volte sarà molto difficile crederci, ma continua a crederci. Anche se la tua situazione sembra estremamente disperata, continua a crederci. Credi nella loro diagnosi, non nella loro prognosi. Credi che siano più delle loro etichette. Continua ad andare avanti, bloccando tutti i commenti negativi di altre persone che non capiscono. Avverranno cambiamenti notevoli. Credi che sia possibile. Quando credi, inizi ad agire. Quando agisci, abbatti quei muri. La cosa più importante di tutte: quando ti vedranno credere in loro, inizieranno a credere in se stessi. Ecco quando accadono i miracoli!

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2. Credi in te stesso.

Fidati sempre del tuo intuito. Sappiamo intuitivamente che qualcosa non va bene con i nostri figli. A volte ne parliamo fuori, e altre volte persone ben intenzionate come medici o familiari possono farci deviare dalla nostra intuizione. Non importa cosa, sempre fiducia in quella sensazione. I medici e gli insegnanti sono esperti, ma tu sei l'esperto quando si tratta di tuo figlio. Nessuno conosce tuo figlio meglio di te. Abbi fiducia in questo e agisci di conseguenza... prima è, meglio è.

3. Circondati di persone che capiscono tuo figlio.

Questo è un grosso problema. Ho trovato il detto, ci vuole un villaggio per crescere un bambino per essere così vero. Trovare quel villaggio a volte può essere molto difficile, ma se continui a cercare li troverai. Ci sono voluti un paio d'anni alla nostra famiglia per trovare la scuola e il team di persone giusti per i nostri figli. Quando abbiamo trovato quelle persone, i nostri figli hanno iniziato a prosperare all'istante. Queste persone sono là fuori e renderanno la tua vita molto migliore. Se hai problemi, controlla il, Elenco dei trattamenti dell'Istituto STAR per un elenco degli esperti che vivono nella tua zona.

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È anche estremamente importante circondarsi di persone che capiscono voi e cosa stai passando. Ci sono innumerevoli famiglie in tutto il mondo che stanno attraversando le stesse situazioni che stai attraversando tu. Non sei solo e non sei pazzo; sei fantastico! Puoi imparare lezioni preziose attraverso quelle persone. Se hai problemi a trovare queste persone, contattami in qualsiasi momento. Sono più che felice di aiutarti a trovarli.

4. Non mollare mai.

Alcuni giorni, i miei figli hanno fatto due passi avanti e dieci indietro. È stato davvero frustrante e ho voluto arrendermi molte volte, ma il loro terapista mi ha detto che la regressione fa parte del processo. Concentrati su quanto lontano sei arrivato, non su quanto lontano devi andare. Continua ad andare avanti un passo alla volta. Tutti quei piccoli cambiamenti alla fine si trasformeranno in grandi cambiamenti duraturi. Niente andrà meglio se non ci lavori!

5. Ricerca, ricerca, ricerca.

Sapere è potere! Cerca di imparare il più possibile, in modo da poter capire tuo figlio e aiutarlo a migliorare. Ho passato una notte senza fine dopo una notte senza fine a ricercare SPD online e sui libri. Può essere davvero travolgente all'inizio. Un ottimo modo per imparare è chiedere agli esperti, compresi i genitori che hanno bambini SPD, terapisti, insegnanti e medici. Le famiglie che ci sono passate hanno imparato attraverso molte prove ed errori. Chiedi loro cosa hanno imparato. Ti farà risparmiare alcuni errori. Visualizza Pagina di ricerca e libreria di STAR Institute .

6. Renditi una priorità.

Una delle cose più difficili e importanti da fare è prendersi cura di se stessi. Come genitore di un bambino con bisogni speciali, ci sentiamo in colpa a prenderci del tempo per noi stessi. È un compito rigoroso e impegnativo essere il genitore di un bambino con SPD e può prosciugare le tue energie. Prendersi del tempo per noi stessi ci permette di sentirci riposati, ricaricati e in grado di gestire le montagne russe delle emozioni ed essere presenti per la nostra famiglia. Non è un atto egoistico. È una necessità.

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7. Entra nel loro mondo.

Mia figlia mi ha insegnato questa lezione estremamente preziosa all'inizio. Qualunque cosa stesse facendo mio figlio, mia figlia sarebbe stata accanto a lui a fare la stessa cosa. Quando mio figlio era più giovane, adorava girare. Mia figlia stava proprio accanto a lui e girava anche lei. Di tanto in tanto, lui la guardava e loro cadevano sul pavimento ridendo istericamente l'uno dell'altra, poi si alzavano e ricominciavano da capo. È entrata nel mondo di mio figlio e l'ha tirato fuori. Segui l'esempio di tuo figlio, fai quello che sta facendo e non aver paura di diventare sciocco. Li aiuterà a imparare a fidarsi di questo mondo spaventoso.

8. Guarda il mondo attraverso i loro occhi.

Mettendoti nei loro panni, diventi molto più comprensivo dei loro sentimenti e bisogni. Non riuscivo proprio a capire perché mio figlio fosse un mangiatore così schizzinoso, odiava le sue unghie tagliate, urlava quando gli lavavamo i capelli e urlava quando tiravo lo sciacquone. Tutto aveva un senso quando ho saputo di SPD (gioco di parole). Aiuta entrambi quando guardo la situazione attraverso i suoi occhi. Mi dà più pazienza con lui.

Questo è anche il motivo per cui è estremamente importante circondarsi di persone che comprendano tuo figlio. Potrebbe sembrare che sia un bambino cattivo e che si comporti male (soprattutto a scuola). Se hai qualcuno che li capisce, sarà in grado di dare a tuo figlio gli strumenti di cui ha bisogno per gestire la situazione in modo appropriato.

9. Non ascoltare gli oppositori!

Praticamente tutti quelli con cui ho parlato hanno parlato di queste persone. Molte persone hanno detto che queste persone sono le persone più vicine a loro, come la famiglia e gli amici. Quando i miei figli erano molto più piccoli, ho ricevuto molti consigli genitoriali indesiderati da sconosciuti in pubblico, al supermercato, al centro commerciale, nei ristoranti, nei bagni pubblici. È stata dura. È particolarmente difficile quando sono le persone più vicine a te. Ho scoperto che le persone più vicine a te stanno cercando di essere d'aiuto, ma semplicemente non hanno le informazioni corrette. Non preoccuparti di quello che dicono! Devi credere in te stesso, credere in tuo figlio, continuare ad andare avanti e chiedere consiglio agli esperti.

10. Sii grato.

Concentrati sulle cose che hai, non su quelle che non hai. Qualunque cosa su cui ti concentri cresce. Concentrati sul positivo e il positivo cresce; concentrarsi sul negativo e il negativo cresce. Non importa quale sia la tua situazione, c'è sempre qualcosa di cui essere grato. Pensa: ci sono molte persone a cui piacerebbe essere nella tua situazione. Sii grato per tutte le tue benedizioni.

BONUS: migliora e c'è così tanta speranza!

Per circa il primo anno dopo la diagnosi di mio figlio, ogni medico e terapista da cui siamo andati ha detto che era il caso più grave che avessero mai visto. È stato espulso dall'asilo, da tutte le classi per bambini e da diverse squadre sportive. Ero terrorizzata per il suo futuro e mi sentivo così senza speranza. Avanti veloce di otto anni: è stato nella stessa scuola negli ultimi cinque anni. Gioca in squadre di basket, baseball e football. Ha tonnellate di amici davvero fantastici. Non dico tutto questo per vantarmi. Lo dico perché non avrei mai pensato che tutto questo sarebbe stato possibile.

Dopo la sua diagnosi, le mie speranze e i miei sogni per lui erano di poter mangiare più di tre cibi, dormire tutta la notte ed essere in grado di parlare. Sento che mio figlio ha così tanto successo oggi perché facciamo tutte le 10 cose di cui sopra. Sicuramente non sono perfetto e nemmeno la mia famiglia. Abbiamo giorni buoni e giorni cattivi. Ci è voluto molto lavoro per arrivare qui e stiamo ancora crescendo ogni giorno. Dico questo perché so che se possiamo farlo noi, allora puoi farlo anche tu! Lo credo davvero. L'hai capito!

La maternità è crescere e celebrare il bambino che hai, non il bambino che pensavi di avere. Si tratta di capire che è esattamente la persona che dovrebbe essere. E che, se sei fortunato, potrebbe essere l'insegnante che ti trasforma nella persona che dovresti essere. — Joan Ryan, Il donatore d'acqua

Ottobre è il mese nazionale della consapevolezza sensoriale. Visita STAR Institute for SPD per saperne di più su come diffondere la consapevolezza.

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